1. tammikuuta 2019 San Antoniossa, Teksasissa, syntyi poika nimeltä Jabari Grey, jolla oli hyvin harvinainen poikkeavuus - melkein koko hänen ruumiinsa puuttui iholta.
Iho oli vain päässä ja osittain jaloissa, mutta kaula, vartalo, vatsa ja molemmat käsivarret näyttivät raakalihapaloilta.
Ja sormet sulatettiin yhteen.
Yllättäen lapsi selvisi. Lääkärit diagnosoivat hänelle synnynnäisen ihon aplasian. Tämä on synnynnäinen vika, kun iho puuttuu kokonaan kehon osista ja elimet peitetään vain ohuella kalvolla.
Syntymisen jälkeen poika asetettiin elämäntukilaitteiden alle, ja lääkärit sanoivat, että he eivät voineet tehdä muuta hänelle.
Lapsen vanhemmat Priscilla Mondalo ja Marvin Gray olivat kuitenkin rivissä vakuutusyhtiön kanssa ja saivat poikansa siirtämään toiseen Houstonin sairaalaan.
Houstonin lastensairaalan kirurgit valmistautuvat nyt toimimaan pojan hengitysteillä, jotta hän voi hengittää yksinään, ja sitten hänet valmistellaan paljon monimutkaisempaan leikkaukseen - ihonsiirtoon.
Lapsen äidin mukaan hänellä ei ollut komplikaatioita raskauden aikana, ja vasta 37 viikon kuluttua lääkärit huomasivat sikiön lihoavan heikosti. Ja seuraavana päivänä, tutkimuksen aikana, lapsen pulssi hidastui ja keisarileikkauksen päätettiin suorittaa kiireellisesti.
Mainosvideo:
Kun vauva poistettiin kohtuun, synnytyslääkäri huomasi heti, että suurimmalta osaltaan hänen ruumiistaan puuttui iho. Ihon synnynnäisen aplasian yhteydessä kehon päälle, päähän, ilmestyy usein erillisiä vaurioituneita alueita. Mutta Jabarin pää osoittautui vain ehjäksi, mutta suurin osa vartalosta ja käsivarsista näytti avoimelta haavalta.
Lääkärit eivät tiedä mikä aiheuttaa tämän poikkeavuuden, mutta se vaikuttaa yhdestä kymmenestä tuhannesta vauvasta.
Sen jälkeen kun lapsi oli kuljetettu toiseen sairaalaan, uusi lääkäriryhmä ehdotti, että Jabarilla olisi täysin erilainen häiriö, nimittäin epidermolyysi Bullosa tai perhosoireyhtymä.
Tässä harvinaisessa geneettisessä häiriössä potilaan iho on hyvin hauras ja hävitetään pienimmällä kitkalla. Siihen ilmestyy myös kuplia, jotka räjähtäessä jättävät raa'an haavan.
Tämä poikkeama on jopa harvempaa kuin ihon aplasia, ja sitä esiintyy yhdessä tapauksessa 50 000 vastasyntyneestä Yhdysvalloissa.
Koska tämä on perinnöllinen sairaus. nyt lapsen molemmille vanhemmille tehdään geenitestejä selvittääkseen, kummalla heistä on tämä tauti DNA: ssa.
Odottaessa kurkkukirurgiaa ja ihonsiirtoja, vauva on tehohoitoyksikössä ja hänen vartalonsa peitetään erityisellä materiaalilla suojaamaan infektioilta.
Lääkärillä on edelleen häntä koskevia suotuisia ennusteita, koska lapsi painottuu normaalisti, mutta he ovat huolissaan sulatettujen sormiensa kunnosta, samoin kuin hänen kaulaansa kasvaneesta leukastaan.