Lydia Germon syntyi lokakuussa 2015 Dandy-Walkerin oireyhtymällä, jota pahensi vesisuuntaus, ja lääkärit sanoivat, että hän ei eläisi 24 tuntia. Äidin ponnistelujen ja lääkkeiden ansiosta lapsi on kuitenkin edelleen elossa ja äiti taistelee epätoivoisesti tyttärensä elämiseksi vielä pidempään.
Dandy-Walker-oireyhtymä - poikkeavuus pikkuaivojen ja sitä ympäröivien aivo-selkäydinnestetilojen kehityksessä; geneettisesti määritetty tauti, jonka esiintymistiheys on 1: 25 000, pääasiassa naisilla. Dandy-Walker-oireyhtymä yhdistetään usein corpus callosumin alikehittymiseen, sydämen, kasvojen kallon ja sormen kehityshäiriöihin.
Nyt tytön äiti, joka asuu Walesissa (Iso-Britannia), kerää rahaa matkustaakseen lapsen kanssa Bostoniin (USA), missä he voivat saada lääketieteellistä apua poistamalla ylimääräisen nesteen kallosta. Isossa-Britanniassa Lydia on jo käynyt läpi useita leikkauksia, mutta sitten lääkärit ojensivat kätensä ja sanoivat, etteivät he pystyneet tekemään mitään muuta. Mutta Bostonilla on toimintoja, joita ei ole saatavana Isossa-Britanniassa.
Lydialla on vanhempi sisko
- En vain voi istua paikallaan katsomassa tyttäreni kärsimyksiä ja kuinka hän kuolee hitaasti, - sanoo 28-vuotias Bethan Jermon, - Nyt hänelle annettiin elinaika vielä muutamaksi kuukaudeksi, ja vaikka uusi toimenpide on epäonnistunut, minun on tehtävä kaikkensa. tätä varten. Tuntuu kuin olisimme olleet vuorotellen helvetistä vuorotellen viimeisen seitsemän kuukauden ajan.
Matkoihin ja leikkaukseen sinun on kerättävä 50 tuhatta puntaa. Tyttöjen äidin mukaan Walesissa ei ole enää tämän diagnoosin lapsia, koska heidät hävitetään yleensä heti, kun lääkärit ilmoittavat sikiön poikkeavuuksista. Mutta Bethan ei voinut päättää abortista.
Mainosvideo:
- Kyllä, meille kirjoitetaan usein räikeitä kommentteja päätöksestämme, mutta on paljon niitä, jotka tukevat valintaamme. Hänen tila ei ole rappeuttava, ja siksi hänellä pitäisi olla mahdollisuus normaaliin elämään. Walesissa meitä pyydetään suostumaan palliatiiviseen hoitoon ja antamaan Lydian poistua määräaikaan mennessä. Mutta en koskaan luovu, jos meillä on muita vaihtoehtoja.
Palliatiivinen hoito (ranskalaisesta palliatiivisesta - palliatiivisesta) on toimenpidejärjestelmä, jonka tarkoituksena on ylläpitää parantumattomien, hengenvaarallisten ja vakavien sairauksien potilaiden elämänlaatua korkeimmalla mahdollisella tasolla tietylle potilaan tilalle, joka on mukava henkilölle.
Bostonissa heitä voidaan todella auttaa. Siellä on tunnettu neurokirurgi Benjamin Warf, joka työskentelee vaikeiden vesirotujen muotojen kanssa. Jermonit ovat jo ottaneet yhteyttä häneen ja luottavat siihen, että hän auttaa heitä. Älykäs leikkaus voi poistaa nestettä aivoista ja parantaa huomattavasti lapsen tilaa.