Moira Ali, 31, West Midlandsista (Englanti) syntyi harvinaisen perhosoireyhtymän, nimeltään epidermolyysi bullosa, yhteydessä, jota kutsutaan usein yhdeksi pahimmista sairauksista.
Perhosoireyhtymää sairastavilla ihmisillä on jatkuvasti voimakkaita kipuja, koska heidän ihonsa yläkerros on hyvin herkkä ja jopa pieni kitka (esimerkiksi vaatteita vasten) johtaa ihokappaleiden kuoriutumiseen ja avoimiin märkiin haavoihin.
Oireyhtymä on jaettu kolmeen tyyppiin: yksinkertainen, rajallinen ja dystrofinen, missä jälkimmäinen on vakavin.
Moiralla on sellainen tyyppi.
Hänen aamunsa alkaa aseiden ja jalkojen sitomisella, käärettämällä ne tuoreisiin siteisiin. Sidoksia tarvitaan suojaamaan ihoa vaurioilta, ja jokainen tällainen toimenpide vie naisen puolitoista tuntia. Kaikki tämä on myös erittäin tuskallista, mutta Moiralla ei ole muita kipulääkkeitä kuin parasetamoli.
Moiran iho on yhtä herkkä kuin pehmopaperi ja repii myös helposti. Mutta pahinta on, että tämän sairauden takia nainen menetti sormensa molemmilla käsillä. Tarkemmin sanottuna hänen sormensa näyttivät kasvavan yhdeksi sorkkatyyppiseksi, johtuen siitä, että ihonväliset ihonvärjät olivat jatkuvasti repimässä ja märkä.
Kun Moira oli pieni, hänelle tehtiin useita leikkauksia käsiinsä ja kasvoihinsa, myös nenään, muuten hänellä ei nyt olisi nenää.
Mainosvideo:
Kaiken tämän kanssa Moira ei jää kotiin työkyvyttömyysetuuksien parissa, vaan työskentelee tulkkina Birminghamin naissairaalassa ja NHS Trustin lasteklinikalla. Lisäksi Moira pitää motivoivia luentoja.
Moiran mukaan normaali työpäivä alkaa parasetamolin ottamisesta, sitten suihkusta ja wc: stä ja sitten pitkästä puolitoista tuntia kestävästä pukeutumisesta. Samanaikaisesti Moiran tilaa tarkkailevat nimetyt sairaanhoitajat, jotka käyvät säännöllisesti hänessä ja tarkastavat hänen terveytensä.
Noin 40% perhosoireyhtymässä syntyneistä vauvoista kuolee ensimmäisen elämänvuoden aikana, ja suurin osa muista ei elä viiden vuoden ikäisinä. Tätä tautia ei voida parantaa.