Hän herää ja yrittää juoda lasillisen vettä, joka näyttää hänelle myrkyltä, pistäviä nokkosia, jotka jättävät rakkuloita hänen kurkunpäänsa. Ja tämä ei valitettavasti ole vain sensaatiota: kosketus kosteuden kanssa jättää ihon kutisevat punaiset jäljet. Jos päivä osoittautui sateiseksi, hänellä ei ole mitään tapaa mennä ulos, koska jokainen taivaalta putoava tippa antaa hänelle sietämätöntä kärsimystä. Paikallisessa vapaa-ajankeskuksessa hän tarkkailee kaipuuta ja kauhua, kun muut roiskuvat uima-altaassa. Hän yritti voittaa pelon, mutta heti kastettuaan jalkansa veteen hän tunsi polttavaa kipua.
Mitä tapahtuu?
Ei, tämä ei ole jonkinlainen elokuvamainen vaihtoehtoinen todellisuus. Tämä on britti Rachel Warwickin maailma, joka on allerginen vedelle. Tämä on maailma, jossa rentouttavat kylpyammeet tai uinti trooppisilla merillä ovat yhtä kutsuvia kuin hierovat vartaloasi kaustisella valkaisulla. "Tämä on elämäni - ja helvettini", hän sanoo.
Ei kosketusta veden kanssa
Vedessä on hätää - jopa oma hiki antaa Rachelille reaktion kivulias, turvonnut ja voimakkaasti kutiseva ihottuma, joka voi kestää useita tunteja! "Lisäksi reaktio saa minut tuntemaan juoksemani maratonia", nainen myöntää. - Tämä on kauheaa väsymystä, ja minun on jouduttava istumaan pitkään ja saamaan mieleni. Ja pahin asia on, jos en pidä ja maksa. Sitten kasvoni muuttuvat punaisiksi ja turpoavat."
Mainosvideo:
Kosteudelle altistuessaan Rachelilla kehittyy nokkosihottuman oireita yhdessä heinänuhan kanssa.
Kuinka voit elää …
Tämä on ensimmäinen kysymys, joka muille nousee esiin. On tunnettu totuus, että vesi on elämää, veden tarve ihmisillä on kaikkein perustiedot. Jopa tieteelliset mielet, jotka etsivät tilaa etsittäessä asuvia planeettoja, etsivät ensisijaisesti vettä. Lisäksi ainakin 60% kehostamme on vettä; keskimäärin 70 kg painava aikuisen vartalo sisältää noin 40 litraa henkeä antavaa nestettä.
Rachelin tapauksessa on joitain selitettäviä asioita. Ongelma ei selvästikään ole kehon soluissa oleva vesi. Reaktio alkaa, kun kosteus joutuu kosketuksiin ihon kanssa, riippumatta sen lämpötilasta, puhtaudesta tai suolapitoisuudesta. Jopa toistuvasti tislattu vesi aiheuttaa hänelle allergioita. Lääketieteellisessä käytännössä tämä harvinainen sairaus tunnetaan nimellä vesivärinä nokkosihottuma. Ainoastaan 35 tapausta tällaisesta patologiasta tunnetaan maailmassa.
"He kysyvät minulta paljon", nainen valittaa, "kuinka voin syödä, voinko juoda, kuinka voin pestä. Vastaan, että olen eronnut itsestäni ja oppinut elämään sen kanssa, ja siinä lopetamme keskustelun."
Salaperäinen sairaus - vesivärin nokkosihottuma
Tämä tauti ei ole aina ollut täysin selvää tutkijoille ja meille kaikille. Yleensä sitä ei voida katsoa johtuvan allergioista klassisessa merkityksessä. Tämä on todennäköisesti immuunivaste jonkinlaisiin kehon toimintahäiriöihin eikä allergia jollekin vieraalle, kuten siitepölylle tai maapähkinöille.
Varhaisimmat teoriat, jotka yrittivät selittää, miten tämä tapahtuu, sanoivat, että vesi on vuorovaikutuksessa sarveiskerroksen kanssa, joka koostuu pääasiassa kuolleista soluista, tai öljyisen ihonalaisen aineen kanssa, joka pitää sen kosteana. Kosketuksessa veden kanssa komponentit voivat vapauttaa myrkyllisiä aineita, mikä puolestaan johtaa immuunivasteeseen.
On myös muita ehdotuksia: että vesi voi yksinkertaisesti liuottaa kemikaalit ihon kuolleisiin kerroksiin, ja tämä antaa niiden mahdollisuuden tunkeutua syvemmälle ja aiheuttaa allergisen reaktion.
Ja toinen, myös varsin todennäköinen versio, perustuu siihen, että vesiallergia koostuu verenpaineen muutoksesta, joka johtuu kehon immuunijärjestelmästä kosketuksessa vaarallisen aineen, tässä tapauksessa tavallisen veden kanssa.
Miksi ei ole yksimielisyyttä?
Euroopan allergiaongelmakeskuksen (ECARF) perustaja, dermatologi Markus Maurer (Saksa) sanoo:”Minulla on potilaita, joilla on ollut urtikaria 40 vuotta, ja he heräävät joka päivä rakkuloilla ja turvotuksella. Mikä tahansa ongelman syy, yksi asia on selvä: se on tuhoisa tauti, joka voi myrkyttää ihmishenkiä."
Kärsivät voivat olla jatkuvassa masennuksessa ja ahdistuksessa, huolestuneena aina seuraavan hyökkäyksen tullessa. "Elämänlaadun heikentymisen kannalta tämä on yksi pahimmista ihosairauksista", tutkija sanoo. Siten hän tuo esiin oireet ja seuraukset, mutta ei anna yksiselitteistä vastausta kysymyksiin ongelman luonteesta ja ratkaisusta. Laboratoriossa tehokkaimpia lääkkeitä testataan potilailla, mukaan lukien lääkkeitä, joita käytetään keuhkoastman torjumiseen.
Milloin se alkoi?
Rachel oli noin 12-vuotias, kun hänelle todettiin ihottuma uimisen jälkeen. "Olen erittäin onnekas, että vastaava lääkäri tunnisti sairaudeni heti", hän sanoo.
Lääkäri ei lähettänyt häntä lisätutkimukseen. Vesivärin nokkosihottuman tavanomainen diagnoosimenetelmä on kehon kosteuttaminen puolen tunnin ajaksi reaktion ilmenemiselle. Lääkäri sanoi, että se voi vain pahentua.
Tämä ei tietenkään ole kohtalokasta, eikä siinä ole kysymys selviytymisestä. Mutta arjen haitat ovat toinen asia. Syksyllä ja talvella, kun Britanniassa on paljon sadetta, Rachel ei voi poistua talosta. Arkielämässä on myös omat painajaiset. Esimerkiksi astioiden pesemisestä ei voi olla kysymys. Onneksi hänellä on huolehtiva, ymmärtäväinen aviomies, joka huolehtii hänestä joka vaiheessa huolehtien kaikista kotitöistä, märkäpuhdistuksesta ja muista veteen liittyvistä asioista.
Hän yrittää silti juoda vettä ainakin kerran päivässä, mutta suurella tuskkalla. Juomia enimmäkseen maitoa, mehuja, jotka eivät ole niin aggressiivisia iholle. Kukaan ei taaskään voi kertoa, mikä dramaattinen ero nesteillä on. Hän kylpee korkeintaan kerran viikossa ja hikoilematta yrittää käyttää kevyimpiä, luonnonkankaista valmistettuja vaatteita.
Kuinka sitä hoidetaan?
Tietenkin tehokkaiden lääkekeinojen etsiminen ei lopu. Dr. Marcus Maurer sanoo, että nykyinen tavanomainen hoito on voimakkaita antihistamiineja. Tosiasia on, että histamiini aktivoi "kutinahermoja". Jos näin on, niin antihistamiinien pitäisi teoriassa toimia kaikissa tapauksissa. Käytännössä lääkkeillä saadaan hyvin sekoitettuja tuloksia.
Vuonna 2014 Rachel vieraili ECARF: ssä Berliinissä, missä lääkärit ehdottivat hänen kokeilevan suuria annoksia antihistamiinia. Hän seurasi neuvoja ja päätti sitten vahvistaa tulokset poolissa. Mitä sitten? Se ei toiminut. Tutkimusta jatketaan, ja ehkä pian nuori nainen pystyy kokemaan uuden tehokkaan lääkityksen vaikutukset itseensä.
Jos tapahtuu ihme
Kun Rachelilta kysyttiin, mitä hän tekisi ensin, jos hän paranee sairaudesta, hän vastasi: "Haluaisin uida uima-altaassa ja tanssia sateessa."