Tourette'n oireyhtymä on salaperäinen lääketieteellinen patologia, joka on hämmentänyt lääkäreitä viime vuosisadan aikana. Tällä taudilla syntyneet ihmiset kärsivät tikista ja muista käyttäytymisongelmista, kuten pakko-oireinen häiriö ja huomiovaje.
stereotypiat
Lisäksi on olemassa stereotyyppi, jonka mukaan Tourette'n oireyhtymä saa ihmiset vannomaan ääneen ja sopimattomasti. Vaikka vain 10 prosenttia potilaista tosiasiallisesti kokee nämä suulliset kehotukset, monet heistä poistetaan ja eristetään.
Floridan yliopiston neurotieteen professori Michael Okun on tutkinut Tourette'n oireyhtymää monien vuosien ajan ja julkaissut äskettäin kirjan hoidosta ja siihen liittyvistä käyttäytymishäiriöistä. Kävi ilmi, että kiroaminen ei ole edes yksi tämän häiriön yleisimmistä oireista.
Tosiasia on, että muutaman viime vuoden aikana potilaat ovat saaneet käyttöön monia mielenkiintoisia ja elämää muuttavia hoitoja. Tutkijat ovat saavuttaneet vaiheen tämän taudin tutkimuksessa, kun siitä tulee ymmärrettävämpi yhteiskunnalle ja uusia hoitomuotoja julkistetaan laajalti.
Mainosvideo:
Nykiminen ja tikit
Ranskalaisen tutkijan, nykyaikaisen kliinisen neurologian perustaja Jean-Martin Charcot keksi nimimerkin "Tourette-oireyhtymä" opiskelijansa Georges Elbert Gills de la Tourette'n kunniaksi. Hän työskenteli vuonna 1885 yhdeksän potilaan kanssa, jotka kärsivät tästä vaivasta.
Tutkijat ovat huomanneet, että Tourette-oireyhtymä voi vaikuttaa useisiin perheenjäseniin sukupolvien ajan. Vuosien mittaan uusi tieto on kuitenkin syntynyt erittäin hitaasti. Oireyhtymämme ymmärtämisessä on edelleen kriittisiä aukkoja, ja puolet kaikista tapauksista jää huomaamatta.
Kuinka yleinen häiriö on
On vaikea tietää edes tarkkaa lukumäärää ihmisiä, jotka kärsivät tästä oireyhtymästä. Esimerkiksi tautien torjunta- ja ehkäisykeskukset (CDC) arvioivat, että oireyhtymä koskee yhtä 362 lapsesta eli 0,3 prosenttia. Toisaalta American Tourette Association toteaa, että sairaus on kaksinkertainen - yhdellä 166 lapsesta (0,6 prosenttia).
Joillakin ihmisillä Tourette'in oireyhtymä on erittäin lievä, ja siinä voi esiintyä oireita, kuten silmien välähtää samanaikaisesti tai kehon lievää nykimistä. Monissa tapauksissa motoriset tikit häviävät myöhäisessä murrosikässä tai varhaisessa aikuisuudessa. Monet potilaat voivat jopa elää suhteellisen normaalia elämää.
Aivojen työ
Tutkijat pystyivät ymmärtämään paremmin oireyhtymän kuultuaan enemmän aivoihin yleensä. Ihmisen aivojen normaalin toiminnan määrää rytminen värähtely, joka toistuu uudestaan ja uudestaan, aivan kuten radiossa suosittu kappale. Nämä värähtelyt muuttuvat ja moduloivat, ja niiden tarkoituksena on hallita ihmisen erilaista käyttäytymistä.
Jos epäröinti "menee pahasti", se voi johtaa kykyjen poistamiseen tai muihin Tourette-oireyhtymän käyttäytymisoireisiin.
Tärkeää uusien Tourette-hoitomenetelmien kehittämiselle on, että voimme muuttaa näitä vaihteluita kuntoutushoidolla, kognitiivisella käyttäytymisinterventiohoidolla, lääkkeillä kuten tetrabenatsiini tai jopa syvillä aivojen stimulaatioilla, joihin sisältyy pienen koettimen käyttö. Sen avulla aivoihin pääsee sähköisiä impulsseja, jotka tuhoavat piirteistä johtuvat epänormaalit värähtelyt.
tutkimus
Tourette-oireyhtymän genetiikka on edelleen huonosti ymmärretty. Vaikka tauti yleensä ilmenee perheissä, ei ole vielä löydetty DNA: ta, joka yhdistäisi kaikki tai jopa useimmat tapaukset.
Samalla tekniikka tarjoaa uusia havaitsemis- ja hoitotyökaluja. Tutkijat ovat tallentaneet punkissignaaleja ihmisen aivoihin ja ovat jopa kehittäneet ensimmäiset älykkäät laitteet niiden havaitsemiseksi ja tukahduttamiseksi.
Jotkut tutkijat tutkivat uusia sukupolvia lääkkeitä, jotka voivat vähentää sivuvaikutuksia, joita voi esiintyä vanhanaikaisilla lääkkeillä, kuten haloperidolilla, jota perinteisesti käytetään Touretteen hoitoon. Tutkijat etsivät myös tapoja tukahduttaa tai moduloida sopimattomia aivosignaaleja. Yksi ratkaisuista on kannabinoidireseptorit.
Marihuanan käyttö Tourette'in oireyhtymän oireiden hoitamiseen on jossain määrin tieteellistä. Kannabinoidireseptoreita on löydetty monista aivoalueista. Itse asiassa CB1-kannabinoidireseptoria on runsaasti aivojen alueilla, joiden uskotaan olevan vastuussa Tourette'in oireyhtymästä.
Asuminen Tourette'n oireyhtymän kanssa
Ulkopuoliselle tarkkailijalle voi vaikuttaa siltä, että Tourette-oireyhtymästä kärsivät ihmiset kasvavat sen yli murrosikässä tai varhaisessa aikuisuudessa, mutta itse asiassa näin ei tapahdu. Vaikka liikunta- ja äänesiikkumat parantuvat, pakko-oireiset häiriöt ja käyttäytymisoireet voivat jatkua tai jopa pahentua.
Jos et diagnosoi ja korjaa näitä käyttäytymismalleja Tourette'in oireyhtymässä, ihmisen on vaikea sopeutua normaaliin elämään, koska käyttäytymismerkit voivat vaikuttaa häneen enemmän kuin havaittavissa olevat motoriset ja ääniset piirteet.
Tutkijat yrittävät jatkuvasti löytää uusia hoitomuotoja, mutta potilaat ja heidän perheensä voivat tehdä paljon parantaakseen potilaan tilaa nykyään. Monet muutokset ovat usein hyvin yksinkertaisia ja ne voidaan tehdä potilaan elämään.
Kattava hoito on avainasemassa tässä. Esimerkiksi sosiaalityöntekijä voi auttaa luomaan yksilöityä koulusuunnitelmaa ja kannustamaan perheitä ottamaan yhteyden resursseihin, jotka voivat muuttaa vaikeista koulutilanteista menestystarinoita. Kuntoutusterapeutti voi nyt auttaa päästä eroon tikista käyttämättä lääkkeitä.
Professori Okunin johtama tutkijaryhmä on hoitanut 10 000 Floridan yliopistossa liikuntahäiriöistä kärsivää potilasta, samoin kuin kymmeniä tuhansia muita Amerikan huippuyksikön Kaakkois-alueellisessa Tourette-yhdistyksessä. Näihin asiantuntijaryhmiin kuuluvat neurologit, psykiatrit, kuntoutusasiantuntijat, sosiaalityöntekijät ja tutkijat Etelä-Floridan, Emoryn, Alabaman ja Etelä-Carolinan yliopistoista.
Miksi kokeilla erilaisia hoitomuotoja
On hyviä syitä kokeilla erilaisia hoitoja, vaikka mikään niistä ei näytä toimivan. Potilaiden on opittava tunnistamaan, milloin hoito ei toimi, ja keskustelemaan muista vaihtoehdoista lääkäreiden kanssa. Tosiasia on, että jos aivojen värähtelyä ei lopeteta, ne voivat joissain tapauksissa Tourette'in oireyhtymästä johtaa loukkaantumiseen ja jopa halvaantumiseen. Nykyään jopa vakavimmissa tapauksissa on mahdollisuus hoitaa syvää aivojen stimulaatiota.
Vaikka Tourette'n oireyhtymä on edelleen mysteeri yleisön silmissä, on tärkeää, että tutkijat tarjoavat perheille laajan valikoiman hoitoja, jotka parantavat konkreettisesti elämänlaatua. Tästä on ehdottomasti jotain puhumisen arvoista.
Anna Pismenna