Kaksivuotias walesilainen poika on ainoa ihminen maailmassa, jolla on diagnosoitu niin harvinainen sairaus, että lääkärit eivät ole edes keksineet sille nimeä.
Nuori britti Alfie Jones Bridgendistä, Walesista, on hämmentänyt lääkäreitä. Pojalla syntyi ennennäkemättömän suuri määrä erilaisia terveysongelmia, kuten reikä sydämessä, kuurous ja osittainen sokeus. Se, mitä lääkärit ovat päättäneet kutsua Alfien taudiksi, kuulostaa tieteellisellä kielellä "epätasapainoinen kromosomien uudelleenjärjestely", jota ei ole koskaan aiemmin diagnosoitu.
Alfie ei todennäköisesti koskaan opi kävelemään synnynnäisen lonkan sijoiltaan ja puhumaan, mutta hänen äitinsä, 37-vuotias Maria, sanoo, että hänen poikansa on tullut "auringon säteeksi".
Huolimatta kaikesta, mitä Alfielle tapahtui, hän on erittäin onnellinen, koska kaikki, jotka tapaavat häntä, rakastuvat välittömästi tähän pieneen mieheen. Olemme jo saavuttaneet havainnon vaiheen, kun katsomme häntä ja näemme vain poikamme hänessä, rakastan häntä niin paljon. Meillä oli joitain perheongelmia ennen Alfien syntymää, mutta hän sai meidät pysähtymään ja miettimään, mikä oli tärkeää. Hänestä tuli liima, joka pitää perheemme yhdessä”, Maria kertoi.
Lääkärit vahvistivat, että kenellekään maailmassa ei ole aiemmin diagnosoitu tautia, joka vaikuttaa kromosomeihin 11 ja 15.
Marian aviomies Ken, 43, sanoo, että lääketieteen asiantuntijat eivät voi kertoa kuinka kauan vauva elää. Epävarmuudesta huolimatta pari sanoo olevansa maailman onnellisimpia vanhempia, koska heillä on sellainen poika, varsinkin kun hän on juuri oppinut hymyilemään.
Maria, jolla on kuusi lasta Alfien lisäksi, sanoi:”Ensimmäinen kysymys, jonka kysyimme lääkäreiltä, oli kuinka kauan hän elää. Kukaan ei kuitenkaan tiedä, koska tällaisia tapauksia ei ole aiemmin rekisteröity. Lääkärit kertoivat meille, että hän on ainutlaatuinen, että he eivät ole koskaan ennen nähneet mitään vastaavaa. Emme todellakaan tiedä mitä odottaa tulevaisuudessa."
Marie ja hänen miehensä yrittävät kerätä 30 000 dollaria, jonka he tarvitsevat aistihuoneen varustamiseen ja Alfien selviytymisen kannalta välttämättömien kodinkoneiden ostamiseen.
Mainosvideo:
Hän lisäsi: "Toivon, että jos voimme kerätä varoja ja saada kaiken tarvitsemamme, Alfie elää onnellisena."