"Ihmiset katsovat minua kuin ulkomaalainen", sanoo Dhanya Ravi, jota kutsutaan lempinimellä "lasityttö" Intiassa, koska hänen luut ovat niin hauraita, että hän on rikkonut heidät jo 300 kertaa, jopa kiipeillessään. pois sängystä.
Dhania Ravilla on harvinainen sairaus nimeltä osteogenesis imperfecta, jolle on tunnusomaista lisääntynyt luun hauraus.
Ihmisillä, joilla on osteogenesis imperfecta, on joko riittämätön määrä kollageenia tai sen laatu ei vastaa normia. Koska kollageeni on tärkeä proteiini luurakenteessa, tämä tila aiheuttaa heikkoja tai hauraita luita. Useimmissa tapauksissa tauti periytyy vanhemmilta, mutta myös yksilöllinen spontaani mutaatio on mahdollista.
Dhania, 27, diagnosoitiin, kun hän oli vain 2 kuukautta vanha. Siitä lähtien harvinainen kuukausi on maksanut hänelle ainakin yhden murtuman. Tyttö kutsuu elämäänsä "pitkäksi tuskalliseksi matkaksi".
Joka kerta, kun murran luuni, yritän pidättyä, jotta en enää surua äitiäni. Makaan vain siellä ja odotan kivun ohi. On kauheaa nähdä äitini istuvan vieressäni ja itkemässä, koska hän huolehtii minusta kovasti ja sairauteni satuttaa sydäntä.
Dhaniya varttui melkein ilman että nousi pyörätuolista. Hänen mukaansa oli erittäin tuskallista katsella muita lapsia juoksemassa kadulla, mutta hän ei voi tehdä sitä ja voi vain istua ikkunan luona katsellen heitä.
Mainosvideo:
- Se on niin vaikeaa. Aina kun yritän liikkua, murtan luuni. Voin helposti hajota sängystäni aamulla.
Lapsena minulla ei ollut ystäviä, koska en voinut kävellä, juosta, kiivetä puihin. Sen sijaan pelasin PlayStationilla veljeni kanssa. Rakastin myös leikkiä Barbie-nuken kanssa, hän oli sankarini.
Jopa nyt tunnen itseni joskus yksinäiseksi, koska ihmiset katsovat minua kuin ulkomaalainen, mutta olen oppinut selviytymään siitä, käytän WhatsAppia ja menen lomalle ystävieni ja äitini kanssa. Sain äskettäin uuden, liikkuvamman pyörätuolin. Kutsun sitä BMW: ksi.
Dhanian tauti löydettiin sattumalta. Kun tyttö oli 2 kuukautta vanha, hän alkoi itkeä kovalla äänellä. Hänen vanhempansa veivät hänet sairaalaan ja löysivät murtuman lonkassa. Lisätarkkailu antoi lääkäreille mahdollisuuden diagnosoida pian osteogenesis imperfecta.
Dhania pysyi säännöllisesti lääkärin valvonnassa pitkään ja oli onnekas, että lääkärit antoivat hänen elää mahdollisimman normaalisti hänelle "kohtelemalla häntä kuin prinsessa".
Dhania halusi jopa saada koulutuksen ja lopettaa koulun, mutta häntä ei otettu vastaan sairauden takia, ja sitten naapurinainen ilmoittautui vapaaehtoiseksi opettamaan häntä kotona.
- Hän on 10 opettajan arvoinen. Hän tuli kotiini joka aamu ja opetti minua 9 vuoden ajan. Ja hän teki kaiken tämän ilmaiseksi vaatimatta rahaa vanhemmiltani. Ja hän opetti myös, että sinun on aina autettava muita, jos se on kykysi mukaan.
Siksi, kun 19-vuotiaana Dhaniya sai selville, että yksi kaveri, jolla oli samanlainen diagnoosi, tarvitsi rahaa jalkansa leikkaukseen, hän teki päätöksen ja keräsi hänelle tarvittavan määrän hyväntekijöiden avulla. Sitten hän liittyi ORDI- ja Amrithavarshini-hyväntekeväisyysjärjestöihin, jotka auttavat osteogenesis imperfectaa sairastavia ihmisiä.
Nyt Dhaniya esiintyy useissa suosituissa TV-ohjelmissa ja ohjelmissa puhuen sairaudestaan ja valaisevista ihmisistä. Hän on edelleen erittäin positiivinen ihminen huolimatta vakavasta diagnoosistaan.
