Mitä vanhemmat voivat tuntea, jos heidän tyttärensä ovat jo 9 ja 14 vuotta vanhoja ja ne mahtuvat helposti äidin käsivarsiin, koska heidän kokonaispaino on 19 kiloa ja kahden lapsen pituus 152 cm?
Sisaret Lola ja Claire, syntyneet amerikkalaiselle perheelle Gwenille ja Scott Hartleylle, eroavat toisistaan huomattavasti. Molemmilla tytöillä syntyi harvinainen mikrosefaliatauti (esiintyy keskimäärin yhdellä tapauksella 6-8 tuhannesta syntymästä), jolle on tunnusomaista kallon ja aivojen koon merkittävä väheneminen sekä henkinen vamma.
Lolan ja Clairen tapauksissa tautia seuraa lisäksi kääpiö, joka saa heidät näyttämään vauvoilta. Tytöt eivät osaa puhua eikä kävellä, molemmat kärsivät paitsi heikosta näkökyvystä, myös päivittäisistä epilepsiakohtauksista.
Kun tyttöjen vanhin syntyi, lääkärit kertoivat vanhemmilleen, että hän ei tule olemaan yhden vuoden ikäinen, ja he päättivät arvostaa hänen hetkensä läsnäoloa elämässään. Hartley-perhe päätti tehdä kaiken mahdollisen pitääkseen lapsen hengissä. Ja Claire, haastaessaan lääkäreitä, vastasi vanhempainhoitoon - hän on jo ylittänyt 14. syntymäpäivänsä rajan.
Kehitysvaikeuksista huolimatta molemmat tytöt tuovat vanhempiensa mukaan suurta iloa perheelle. Lisäksi ympärillä olevat unohtavat todellisen ikänsä (toinen on melkein 15 ja toinen kymmenes) pienen koon vuoksi: Claire on noin 90 cm pitkä ja painaa vain 10 kg, Lolan korkeus ja paino ovat vastaavasti 61 cm ja 5 kg.
Jotkut ihmiset reagoivat epäasianmukaisesti, kun he saavat selville tytöiden todellisen iän, kysyen iästä ja grimassia heidän kasvonsa. On niitä, jotka päinvastoin haluavat pitää sisaruksia sanomalla jotain: 'Mikä ilahdus! Ne molemmat mahtuvat käsiini! '.
Mainosvideo:
Jotkut puhuvat tapahtuman uskonnollisesta merkityksestä ikään kuin sisaret olisivat syntyneet pyhinä tai jopa enkeleinä.
Mutta itse asiassa molemmat tytöt ovat samanlaisia kuin ikäisensä - molemmat rakastavat rap-musiikkia, molemmat nauttivat television katselusta ja jokaisella on oma luonteensa. Claire on rauhassa, haluaa seurata mielialaansa; Lola on oikukas ja vaatii jatkuvasti kantamaan syliinsä.
Hartleyn raskausaikahistoriassa ei puhuttu mistään, mikä aiheuttaisi huolta. Vasta nyt 15-vuotias Clairen syntymän jälkeen havaittiin, että tytöllä on hyvin pienet pään ja kehon kokoiset. Kolmen kuukauden ikäisenä hänelle diagnosoitiin mikrosefaalia.
Pari kauhuissaan pari huomasi, että tyttö ei vain ollut laihtunut, vaan myös kieltäytyi syömästä. Äidille oli valtava järkytys nähdä lapsensa ja tuntea olonsa avuttomaksi katsomassa, miten ruoka tulee takaisin jokaisen rehun jälkeen.
Sisaret vanhempien ja veljen kanssa
Lääkärit kertoivat mahdollisuudesta, että tyttö ei elää edes vuotta ja että hän voi kuolla keuhkokuumeeseen. Vaikka jotkut, joilla on samanlainen diagnoosi, elävät 40-vuotiaana oppineen puhumaan ja kävelemään, mutta Clairen tapauksessa Hartley-perhettä kehotettiin varautumaan pahimpaan.
- Meille kerrottiin, että jos alamme valita lääkkeitä tyttärellemme ja löytää oikea yhdistelmä, voimme olla hänen kanssaan vähintään vuoden. Sen sijaan päätimme viedä hänet kotiin, ruokkia hänen terveellisiä ruokia (hedelmät, vihannekset, liha, munat, vuohenmaito ja ravintolisät) ja nähdä mitä tapahtuu.
Tuntui kuin olisimme lainanneet rahaa elämältä, odottaneet jatkuvasti sairautta. Ja samaan aikaan meillä oli jokainen päivä hänen kanssaan lahjana. - muistuttaa Gwen Hartley.
Hyvin pian Clairen elin lakkasi hylkäämästä ruokaa, tyttö alkoi lihoa ja alkoi vahvistua. Sitten hän sai kylmän seitsemän kuukauden ikäisenä, mikä aiheutti voimakasta ennakointia - Gwen päätti, että tämä oli lopun alku. Mutta tyttö toipui ja jännitys vaihtui.
Clairen ensimmäistä syntymäpäivää vietettiin suurella ilolla suuren joukon vieraita läsnä ollessa - tapahtuma, joka merkitsi tärkeätä virstanpylvästä perheen historiassa. He eivät vain toivoneet menestystä, mutta se tapahtui!
Kun Claire oli 4-vuotias, Hartley tuli taas raskaaksi, nyt Lola. Intrauteriininen tutkimus osoitti, että Lolan 26 viikon ikäisen ikäisen ikäisenä pään koko oli 5 viikkoa normaalin ulkopuolella ja että jos raskautta ei lopetettaisi, tyttö syntyisi samalla diagnoosilla kuin vanhempi sisarensa. Gwen Hartley kieltäytyi luovuttamasta sikiötä.
- Loimme juuri hänelle samat ehdot kuin Clairelle ja hän on nyt kunnossa.
Molemmat tytöt eivät voi kävellä, puhua eikä palvella itseään eivätkä edes voi pelata. Heillä on muun muassa päivittäisiä kouristuskohtauksia, vaikkakaan ne eivät ole tuskallisia tai vaarallisia hengittää.
Lääkärit eivät tiedä, oppivatko sisaret koskaan puhumaan ja kävelemään, mutta Gwen huomasi kerran ilahduttavansa Clairen yrittävän työntää lasit pois. Jokainen kehityspyrkimys on uusi pieni voitto.
Vanhemmat löysivät mahdollisuuden kommunikoida tyttärensä kanssa käyttämällä luminoivia leluja tätä tarkoitusta varten - näin he alkoivat tunnistaa jokaisen tytön luonteenpiirteet.
- He soittavat ääniä, kommunikoivat kanssamme silmiensä kautta ja näemme, että he ymmärtävät meitä. Ennen kaikkea he hymyilevät, nauravat ja tunnistavat ihmisiä. Tärkeintä on, että he tietävät kuka olemme.
Tytär on kuin ikäisensä - he pitävät gangsta-räpistä,”rytmistä ja bluesista”, pop-musiikista ja Eminemistä. Esimerkiksi Claire reagoi räppään hymyillen ja sykkeen muutoksella. Samanaikaisesti kuunnellessaan lasten lauluja ja rytmejä sekä Claire että Lola osoittavat ilmeissään, etteivät kumpikaan heistä ole kiinnostuneita.
Lääkärin tapaamisessa
Musiikin lisäksi tytöt ovat osoittautuneet selkeiksi urheilun faneiksi vanhemmalle veljensä Calille, joka on nyt 17-vuotias. Jälkimmäinen on äitinsä mukaan erittäin ylpeä siitä, että hänellä on sisaret, eikä hän koskaan pahoittele heidän kehitystään.
Kun Gwen tuli raskaaksi Lolan kanssa eikä kukaan voinut olla varma odotetun lapsen selviytymisestä, Cal totesi:”Tärkein asia minulle on, että saan selville, kuka hän on. Vaikka ei kauan. '
Tällainen hellä suhtautuminen tyttöihin ei rajoitu perheeseen. He kasvoivat koko naapuruston edessä, ja jälkimmäisten asukkaat eivät hyväksyneet vain tyttöjä - heidät tunnetaan hyvin ja pidetään eräänlaisena paikallisena kuuluisuutena.
Halloween