Alkeinen kääpiö tai ensisijainen kääpiö on eräänlainen kääpiön kääpiö (kääpiö), jossa lapsen raajat, pää ja vartalo ovat muodostuneet kohdussa, joka on pienempi kuin tavallisten ihmisten. Samaan aikaan heidän ruumiinsa näyttää verrannolliselta, mutta kuin nukke. Kuvaileessaan tällaista kääpiötä, monet ihmiset vertaa niitä nukkeihin.
Nämä vauvat syntyvät pieninä ja kasvavat hyvin hitaasti elämänsä aikana, enimmäkseen saavuttamatta korkeutta ja metriä. Tällaisia lapsia on vain noin 200 maailmassa. Liverpoolissa järjestetään joka vuosi erityinen kongressi lapsille, joilla on ensisijainen kääpiö. Kokoukseen tulee lapsia kaikkialta maailmasta, myös Australiasta, Kanadasta, Kolumbiasta ja Venäjältä.
Viime vuonna 35 ihmistä osallistui Walking With Giants -säätiön järjestämään kokoukseen. Heidän joukossaan on alla kuvassa oleva 4-vuotias Emma van der Linder, joka istuu Judithin äidin käsivarsissa ja edustaa ryhmää Alankomaista. 4-vuotias Emma ei ole kooltaan suurempi kuin vauva.
Emma ja hänen isänsä Robert
Kokouksessa lapset leikkivät keskenään, ja heidän vanhempansa kommunikoivat keskenään, yrittäen oppia jotain uutta lastensa sairaudesta ja saada neuvoja, kuinka kasvattaa ja kouluttaa tällaista epätavallista lasta oikein. Joillekin vanhemmille tällainen tapaaminen oli ensimmäinen, jossa he näkivät muut lapset, joilla oli ensisijaisen kääpiön oireyhtymä, ja heidän oli vaikea hillitä tunteita.
Sellaisia yleissopimuksia lapsille, joilla on tämä harvinainen kääpiömuoto, on järjestetty Liverpoolissa jo yhdeksän vuoden ajan. Ne on luotu Liverpoolissa asuvien puolisoiden Sue ja John Connerty aloitteesta. Heidän poikansa Alex, joka on nyt 10-vuotias, syntyi alkuperäisessä kääpiössä. Kun hän oli pieni. hänen vanhempansa veivät hänet mukanaan Seattleen, missä pidettiin pienten ihmisten festivaali, jonka jälkeen pari päätti luoda jotain vastaavaa kotikaupungiaansa.
- Alex oli hyvin yksinäinen ja etsi jatkuvasti jotakuta, joka olisi hänen kaltaisensa, niin pieni, sanoo Sue. - Ja kysyin myös erilaisia kysymyksiä, lähinnä”Miksi tämä tapahtui minulle”? ja "Mitä minun pitäisi tehdä siitä, kenen kanssa minun pitäisi puhua siitä?"
Mainosvideo:
Tavattuaan Connertiesin muiden vanhempien kanssa, heistä tuli paljon helpompaa, kuin jos raskas kuorma olisi pudonnut heidän hartioistaan.
Kuvassa 3-vuotias Faith King ja hänen äitinsä Janice Essexistä (Iso-Britannia).
Tässä valokuvassa Sue Connerty ja hänen poikansa Alex ovat takarivissä, eturivissä viisi, Lucy Johnson, Lancashiresta, viisivuotias Nevio Creoi Kroatiasta, Leo Lagana, 15, Australia ja Charlotte Garside, kahdeksan, Yorkshire. Charlotte tuli aiemmin tunnetuksi koko maailmassa pienimmäksi tytöksi. Hänen korkeus 5-vuotiaana oli 60 cm ja paino vain 3,5 kg.
Pauline Lagana ja hänen 15-vuotias poikansa Leo ovat tulossa kongressiin Australiassa Uudesta Etelä-Walesista toista vuotta peräkkäin. Leolla on alustava tyypin 2 kääpiö ja hänen äitinsä mukaan aika, jonka hän viettää muiden hänen kaltaistensa lastensa kanssa, on korvaamaton.
- Muistan, kuinka Leo tapasi ensimmäistä kertaa täällä lapsia, jotka olivat niin pieniä kuin hän oli. Oli kuin hän olisi tavannut kaukaisia sukulaisiaan.
Kasvuongelmien lisäksi lapsilla, joilla on alkuperäinen kääpiö, voi olla monia muita ongelmia, mukaan lukien oppimisvaikeudet, sydän- ja maksaongelmat.
Pienellä Charlotte Garsidella on vaikeuksia imeä ruokaa. Varhaislapsuudessa hänelle annettiin erityinen koostumus ohuen putken kautta, koska hänen hyvin pieni ruokatorvensa ei hyväksynyt normaalia ruokaa. Nyt vanhempana hän voi syödä normaaleja ruokia, kuten voileipiä, mutta hän on usein pahoinvoiva ja tarvitsee silti erityisen seoksen säännöllisesti.
Näissä kokouksissa vanhemmat saavat arvokkaita neuvoja lastensa eri sairauksista ja suosittelevat toisilleen kokeneita lääkäreitä, jotka voivat auttaa tässä tai toisessa ongelmassa.
”Ennen näitä kokouksia monet lääkärit tutkivat alkeellista kääpiötä yhdestä 25 vuotta sitten julkaistusta esitteestä. Sittemmin olemme auttaneet tekemään monia uusia löytöjä tästä taudista, ja tällä alalla on tehty monia erilaisia tutkimuksia.