Timur Dautov ei käytännössä pysty kävelemään, koska kaikki hänen kudoksensa ovat muuttuneet luiksi kauhean taudin aikana.
Jokainen vaihe annetaan Timur Dautoville suurilla vaikeuksilla. Useita vuosia sitten lääkärien sanat kuulostivat tältä nuorelta mieheltä - fibrodysplasia. 12-vuotiaana kaikki Timurin lihakset, jänteet ja nivelsiteet alkoivat muuttua luiksi.
Timur Dautov:”Olen syntynyt terveeksi tavalliseksi pojaksi. Syntymän jälkeen isojen varpaiden kohdalla havaittiin muutoksia. Takana ilmestyi kokkareita ja kasvaimia, ja ne lisääntyivät vuosittain. Minut vietiin sairaaloihin, erilaisten parantajien luokse. Mutta kukaan ei voinut sanoa mitään."
Fibrodysplasia on yksinkertaisesti sanottuna geenimutaatio. Ja Timuria ei voitu diagnosoida melkein 7 vuotta. Tauti on hyvin harvinaista: Venäjällä noin 50 ihmistä kärsii siitä. Ja pahinta on lääkkeiden puute.
Dautovien mukaan taudin lääkkeitä on kehitetty ulkomailla 30 vuoden ajan, ja noin kahden vuoden kuluttua niitä pitäisi myydä. Timurin ja hänen äitinsä osalta tämä on ainoa toivo.
Munira Dautova, Timurin äiti:”Uutiset taudista olivat tietysti hyvin pelottavia. Lapsi oli aluksi täysin terve: hän ajoi polkupyörällä, osasi kävellä käsillään. 12-vuotiaasta lähtien ongelmat alkoivat. 12-18-vuotiaana se ei ollut elämä, vaan kauhu nähdessään, kuinka lapsesi kärsii. Tulee lääke, joka estää mutatoidun geenin. Odotamme innolla. Tämä on suuri onnellisuus, ikään kuin saisimme toisen elämän."
Tätä pientä lahjakasta muusikkoa voidaan oikeutetusti kutsua onneksi. Syntymästä lähtien Artyomin elämä määrätään tiukoilla ruokavalioilla, koska pojan kehossa proteiini ei ehdottomasti ole jakautunut.
Vanhemmat onnistuivat tekemään sen ajoissa, koska jopa pieni pala lihanpalaa, lusikallinen raejuustoa ja käytännöllisesti katsoen kaikki tuotteet saattoivat vaikuttaa Artyomiin vakavin seurauksin. Mutta toinen lääke, joka kirjaimellisesti säästää Artyomia, on musiikki.
Mainosvideo:
Tänään Mihail Kuznetsov ja hänen poikansa järjestivät vuosittaisen tapaamisen harvinaisista vaivoista kärsivien potilaiden kanssa. Kerran Mikhail itse joutui kohtaamaan poikansa vaikean diagnoosin, jonka jälkeen hän päätti auttaa erityisiä ihmisiä.
Harry Eastlackin luuranko, tunnetuin potilas, jolla on progressiivinen fibrodysplasia
Mikhail Kuznetsov, Fabryn tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden alueiden välisen järjestön hallituksen puheenjohtaja: "Kun sain tietää, että poikallani Kirill Kuznetsovilla on harvinainen geneettinen sairaus - Fabryn tauti, hän päätti perustaa organisaation ja hakeutua hoitoon."
Luonto on asettanut kaikki nämä ihmiset vaikeaan tilanteeseen, mutta he ovat kaikki valmiita taistelemaan. Mikhailin poika Kirill pystyi voittamaan taudin ja on valmis auttamaan kaikkia muita löytämään tiensä terveelliseen elämään.