Nyt kaunis tyttö nimeltä Emily Payne on kaksikymmentä vuotta vanha ja hän opiskelee yliopistossa. Joka päivä lähtiessään talosta ja menee luokkaan, hän ottaa mukanaan valtavan sateenvarjon, vaikka aurinko paistaa taivaalla eikä pilviä ole. Emilyn on pelattava sitä turvallisesti, koska jokainen sade voi olla viimeinen elämässään
Opiskelijalla on harvinainen sairaus, joka Kansainvälisen lääketieteellisen yhdistyksen mukaan vaikuttaa enintään 44 ihmiseen koko planeetalla. Tämä vaiva koostuu kehon epänormaalista reaktiosta jyrkkään lämpötilan muutokseen jopa pienellä ihoalueella.
Lääkärit kutsuvat tätä tautia allergiaksi oireiden samankaltaisuuden vuoksi. Jos esimerkiksi kylmä sadepisara pääsee Emilyn iholle, tyttöä uhkaa tajunnan menetys, syvä ja pitkäaikainen pyörtyminen, Quincken ödeema, hengityspysähdys ja todennäköisesti kuolema anafylaktisesta sokista!
Tämän seurauksena Emily Payne ei pääse käsiksi ihmisille tyypillisiin nautintoihin, kuten mahdollisuuteen käydä kylvyssä, nauttia jäätelöä, käydä uima-altaalla tai seistä suihkussa ja jopa vain kävellä kadulla ilman hengenpelastavaa sateenvarjoa.
"Minun on vaikea uskoa, että yksi tippa sade voi tappaa minut", hän sanoo. - Mutta yritän olla ajattelematta tätä, vaan yksinkertaisesti täyttää kaikki ne ehdot, joista lääkärit kertoivat minulle. Se on vaikeaa, mutta vaikeinta on tulla toimeen sen kanssa, että elämäni ei koskaan ole täynnä, kuten muut terveelliset ihmiset."
Hänellä ei ole edes kenenkään kanssa jakaa surunsa luottaen ymmärrykseen, koska maailmassa ei ole edes viisikymmentä potilasta, joilla olisi sama diagnoosi kuin hänen. Tätä sairautta kutsutaan epävirallisesti "kylmäksi nokkosihottumaksi", ja sen kehittymisen mahdollisuus on yksi sadasta miljoonasta. Emilyn ensimmäiset oireet epätavallisesta allergiasta olivat 13-vuotiaana, kun hän harjoitti koulun leikkikentällä ja joutui kylmän sateen alle.
Kaikilla potilailla reaktio äkilliseen jäähtymiseen tai kuumenemiseen on erilainen, jotkut kärsivät joka tapauksessa enemmän kuin toiset. Mutta yleensä kylmän urtikarian ilmenemismuodot pienenevät siihen, että muutama minuutti ihon ärsyttävälle aineelle altistumisen jälkeen alkaa polttaminen ja sietämätön kutina, sitten ilmenee punoitusta ja turvotusta.
Tilastojen mukaan viidellä prosentilla potilaista kylmästä tai liian kuumasta ruoasta johtuen kielen ja kurkunpään turvotus voi alkaa. Uinti kylmässä vedessä voi johtaa tukehtumiseen ja pyörtymiseen, puhumattakaan päänsärystä ja kuumeesta.
Mainosvideo:
Emily koki tämän koko pelottavan sarjan 16-vuotiaana. Tämän tapahtuman jälkeen koulun leikkikentällä lääkärit eivät voineet tehdä oikeaa diagnoosia kirjoittamalla kaikki pelottavat oireet murrosiän ja siihen liittyvän hormonaalisen "räjähdyksen" kustannuksiin. Mutta kolme vuotta myöhemmin kaikki osoittautui paljon vakavammaksi.
Ystävät suostuttelivat Emilyn menemään heidän kanssaan lomalle Bournemouthin merelle ja tietysti vetivät veteen. Hän menetti heti tajuntansa ja heräsi vasta noin tunnin kuluttua. "Kukaan meistä ei voinut ymmärtää mitä tapahtui", hän muistelee. - Sitten päätimme, että se oli vain syvä pyörtyminen, mahdollisesti lämpöhalvauksen vuoksi. Ja he eivät kertoneet kenellekään, vielä vähemmän käyvät lääkärin luona. En tiennyt kuinka vakava se oli."
Seuraavana päivänä Emily oli vanhempiensa seurassa ja meni uimaan isänsä kanssa. Eiliset tapahtumat toistuivat minuutin ajan, ja täällä tyttö ei enää voinut piilottaa epäilyttäviä oireita vanhemmiltaan.”Isä peläsi kauheasti. Menin sammuen aivan vedessä, ja hänen täytyi vetää minut rannalle, enkä osoittanut mitään merkkejä elämästä”, muistelee Emily. "Koko kehoni oli peitetty punaisella ihottumalla, ja minusta tuli kuin keitetty hummeri." Kylpylälääkäri epäili heti, että tyttö kärsii epätavallisesta allergiasta, ja lähetti hänet Ison-Britannian parhaan lääkärikeskuksen erikoislääkäreille.
Nyt Emily ei mene mihinkään ilman erityistä "pelastus" -sarjaa. Jo mainitun sateenvarjon lisäksi se sisältää adrenaliinilla täytetyn ruiskun, jota tyttö kuljettaa kukkarossaan, sekä rannekkeen, jossa lukee, että tajunnan menetyksen yhteydessä hän on pistettävä ja kutsuttava välittömästi ambulanssi hätäsairaalaan. Tietenkään se ei ole ilman ylilyöntejä, koska Emily on tavallinen kaksikymmentä vuotta vanha tyttö, kevytmielinen, äkillisten mielialamuutosten alainen ja vaikuttava.
"Viime helmikuussa sain työpaikan myymälänä kirjakaupassa", hän sanoo. - Ja jotenkin, myöhässä vuoroni alkuun, unohdin napata sateenvarjon. Ja tietysti alentamisen lain mukaan alkoi sataa. Minulla ei ollut aikaa päästä kauppaan ennen kaatosateen alkamista. Juoksin jotenkin ovelle, koputin siihen, mutta kukaan ei avannut sitä minulle, koska kauppa ei ollut vielä alkanut toimia, ja työntekijät tulivat takaovesta.
Yleensä pyörtyin aivan oven alla olevilla portailla. Onneksi jotkut ohikulkijat ryntäsivät auttamaan minua ja lukivat merkinnän rannekoruni. Tämä mies, jonka nimeä en koskaan saanut selville, ei pelännyt antaa minulle adrenaliiniruisketta, ja hänen ansiostaan säilyin hengissä. Heräsin jo sairaalassa."
Tytön mukaan lääkärit eivät ole vielä sopineet siitä, mikä häntä tarkalleen odottaa tulevaisuudessa. Kylmää urtikariaa ei ole vielä tutkittu riittävästi johtopäätösten tekemiseksi luotettavasti kussakin tapauksessa. "Jotkut lääkärit, joiden luona kävin, yrittivät rauhoittaa minua - he sanoivat, että voisin silti parantua: vain yhtenä päivänä kaikki oireet häviävät ja häviävät itsestään", Emily sanoo. - Mutta yritän olla ajattelematta sitä ollenkaan, jotta en petä myöhemmin. Parempi sopeutua elämään, joka on nyt käytettävissäni. Ja haluan elää onnellisena."