Olemme julkaisseet äskettäin uutisen tytöstä nimeltä Schiele, jolla on kammaton hiusten oireyhtymä. Hänen kaltaisiaan on maailmassa vain noin 100. Sisaria Agnethaa ja Anja Norendalia Cockermouthista (Cumbria, Iso-Britannia), joita käsitellään jäljempänä, pidetään ainoina kaksosina maailmassa, joilla on tämä oireyhtymä.
Ohikulkijat pysähtyvät usein nähdessään heidät ja tuijottavat heitä, ihmettelemällä vaaleaa ja rehevää hiustaan, kuten voikukkahattu. Monet myöntävät haluavansa koskettaa näitä hiuksia.
Yhdeksänvuotiaille Agnetalle ja Anyalle ei ole koskaan tehty perusteellista lääkärintarkastusta hiustensa kunnon suhteen, joten "kammata hiusten oireyhtymä" on vain todennäköinen, mutta ei lopullinen diagnoosi. Mutta paljon heidän kunnossaan sopii tähän oireyhtymään.
Heidän hiuksensa ovat erittäin kevyet, kuten kaikki ihmiset, joilla on tämä oireyhtymä, ja kasvavat hyvin hitaasti - 9 vuoden aikana tytöt leikattiin vain kolme kertaa. Heidän hiuksensa ovat suorat ja hallitsematon, eivätkä ne sovellu kampaamiseen, ne voidaan muotoilla vain erityisillä hoitoaineilla ja harjoilla.
Kun heidän äitinsä Angela yritti selvittää, onko tällä hiustilalla enää lapsia, hän huomasi, että maailmassa on vain noin 100 tällaista ihmistä ja että hänen tytönsä ovat heidän ainoat kaksoset.
Mainosvideo:
- Kaupunkimme ihmiset ovat jo tottuneet heihin, mutta kun tulemme toiseen paikkaan, monet pysähtyvät katsomaan heitä, ja tällaisten ihmisten määrä on yksinkertaisesti uskomatonta. Monet ihmiset haluavat kuvata heitä ja koskettaa heidän hiuksiaan, kertoo 52-vuotias Angela.
Tyttöjen äidin mukaan nuorena he todella pitivät tästä lisääntyneestä huomiosta ympärillään hiustensa takia. Mutta nyt se on melko ärsyttävää heille, vaikka he todella rakastavat ainutlaatuisia hiuksiaan.
Kouluissa tytöillä ei ollut ristiriitoja luokkatovereiden kanssa heidän erilaisuutensa vuoksi, päinvastoin, toisten lasten hiukset ovat hyvät.
Äiti huomasi, että tytöillä oli outoja hiuksia, kun vauvat olivat tuskin alkaneet kasvaa ensimmäisiä karvojaan. Hiukset olivat omituisen rakenteeltaan, jäykät ja epätavallisen näköiset.
Kun kaksoset sisältävä äiti ja hänen vanhin tyttärensä, jolla on nyt 20-vuotias ja normaalit hiukset, tulivat sairaalaan konsultoitavaksi, heille kerrottiin, että nuorilla kaksosilla on todennäköisesti hyvin harvinainen epämukava hiusoireyhtymä.
Äidillä ja vanhemmalla sisarella on tummat hiukset, ja kaksosilla on hyvin vaalea, melkein valkoinen, kuten kaikilla tämän oireyhtymän kantajilla.
Heidän hiuksensa kasvavat hyvin hitaasti ja tyttöjä on leikattu vain kolme kertaa koko elämänsä ajan. Ne myös likaantuvat hitaasti ja ne voidaan pestä vain kerran viikossa. Samaan aikaan tyttöjen äiti kaataa jokaisen uimisen kohdalla melkein täyden pullon hoitoaineita heidän päänsä päälle, jotta hiukset voidaan muotoilla ainakin hiukan.