Sandra De Santos, 53-vuotias Brasilian asukas, on jo kauan tullut selville hänen tilaansa, koska hänen sairaus on parantumaton. Naisen iho on tiheästi peitetty sadoilla vesikulaarikasvaimilla.
Ennen kaikkea hän on huolestunut siitä, että sama sairaus leviää kolmelle neljästä lapsestaan ja yksi lapsistaan kuoli 6-vuotiaana johtuen siitä, että yksi hänen kasvaimistaan muuttui syöpään. Tätä tapahtuu 10 prosentilla potilaista, joilla on tyypin I neurofibromatoosi (NF1), ns. Virallinen taudin nimi, joka diagnosoitiin Sandralla ja hänen lapsillaan.
Tämä on yleisin perinnöllinen sairaus, joka altistaa kasvaimille ihmisillä, kun taas tauti on perinnöllinen puolessa tapauksista. Mutta sellaisia vakavia tapauksia kuin Sandran tapauksia ei usein kirjata.
Sandra on sopeutunut sairauteensa niin, että hän käyttää avoimia uimahousuja rannalla eikä kiinnitä huomiota muiden peloissaan tai inhoan. Vaikka hän myöntää, että hän on joskus hyvin surullinen katsellessaan peiliin tai huomaaessaan kadulla olevien ihmisten ulkonäköä.
Pahinta oli, kun hän sai kuolintodistuksesta tietää, että sarkooman syöpäkasvain, joka aiheutti hänen poikansa kuoleman, johtui äidiltään perimästä neurofibromatoosista. Ennen sitä lääkärit kielsivät säännöllisesti näiden sairauksien yhteyden Sandraan. Sen jälkeen Sandra syytti itseään pitkään, vain miehensä ja muiden lasten tuki antoi hänelle selviytyä vaikeuksista.
Mainosvideo:
Neurofibromatoosin merkit näkyvät heti syntymän jälkeen. Yleensä nämä ovat useita paikkoja, joissa on epätavallinen kahvin tai maitomaisen sävy. Vaikeissa tapauksissa pienten tiheiden kohoumien kasvaimet leviävät.
1970-luvulla, kun Sandra syntyi, tästä taudista ei tiedetty melkein mitään. Naisen mukaan joka päivä hän heräsi ja löysi vartalostaan uusia pieniä kasvaimia, kunnes ne peittivät hänet päästä varpaisiin. Siitä huolimatta Sandra oli aktiivinen ja iloinen. Hän ei pelännyt tavata miehiä, ja kasvaimet eivät pelänneet hänen aviomiehetään Josea, jonka kanssa hän oli ollut 27 vuotta 27 vuotta.
Heidän vanhimmalla pojallaan, 21-vuotias Sandro, on vartalonsa pienet kasvaimet ja ne kasvavat. Heidän nuorimmalla pojalla, 16-vuotiaalla Luanilla, ei ole kasvaimia, vain kahvi- ja maitopisteitä. Sandra opettaa lapsiaan hyväksymään itsensä sellaisina kuin ne ovat, olemaan häpeään kehostaan ja pitämään itseään epänormaalina.
Ainoa Sandran kasvainten hoito on kirurginen poisto, mutta kasvaimia on niin paljon, että hoidon jälkeen hän peittää arvet. Ilman hoitoa kasvaimet eivät tuo siihen suuria ongelmia, ne ovat pehmeitä ja kivuttomia, jos ne jätetään koskemattomiksi. Mutta ne ovat täynnä hermoja ja kaikki manipulointi niiden kanssa tuo paljon kipua.
Joskus Sandra alkaa silti huolehtia tästä tai toisesta pienestä tuumorista ja hänen on mentävä paikallisen anestesian leikkaukseen sen poistamiseksi.