Kivuton tyttö oli keittiössä sekoittaen nuudelia. Tuolloin lusikka liukastui käsistään ja putosi kiehuvan veden astiaan. Sitten tyttö meni kouluun toisessa vuorossa, televisio työskenteli olohuoneessa ja äiti laski vuodevaatteita sohvalla.
Epäilemättä Ashlyn Blocker laski oikean kätensä veteen päästäkseen lusikkaan, veti sen vedestä ja alkoi katsoa sitä lieden valossa. Sitten hän meni nieluun ja ohjasi kylmää vettä kaikille hieman haalistuneille valkoisille arpille ja huusi sitten äidilleen: "Laitsin vain sormeni sinne!"
Hänen äitinsä, Tara Blocker, jätti alusvaatteet ja ryntäsi tyttärensä luo.”Jumalani!” - hän huudahti - 13 vuoden jälkeen sama pelko - sen jälkeen hän otti muutama jääpala ja pani ne varovasti tyttärensä käsiin, hiukan rauhoittunut, että haavat eivät olleet niin kauheita.
”Näyttelin hänelle, miten muiden keittiötarvikkeiden avulla voit saada lusikan potista”, Tara kertoi tarinan kertoessaan väsyneellä hymyllä hänen kasvonsa kaksi kuukautta myöhemmin. "Mutta on toinen ongelma", Tara myönsi. "Hän aloitti hiuspihdien käytön, ja ne kuumenevat hyvin."
Tara istui sohvalla yllään t-paita, joka sanoi Camp Painless But Hopeful. Ashlyn istui matolla olohuoneessa neulottuaan käsilaukun huoneeseensa kertyneistä langankuiduista. Hänen 10-vuotias sisarensa Tristen nukkui nahkatuolissa isänsä John Blockerin käsivarsissa. Hän istui siinä työn jälkeen ja nukahti myös vähitellen. Talo haisi kotitekoisia pastaa ja juustoa, joka oli valmistettu illalliseksi. Etelä-Georgian rankkasateet rumpusivat viemäriputkia, ja väliaikaisesti salama valaisi baseball-kentän ja pihan uima-altaan.
Ashlyn hyppäsi keskusteluun ottamatta silmiään virkkauskoukkuistaan ja lisäsi yhden yksityiskohdan äitinsä tarinaan. "Ajattelin juuri sitten, mitä olen tehnyt?"
Vietin yli kuusi päivää Blocker-perheen kanssa ja näin Ashlyn käyttäytyvän kuin normaali 13-vuotias tyttö - kammataen hiuksiaan, tanssien ja hyppäämällä sängyllään. Katsoin myös hänen juoksevan talon ympäri kuin hullu, en ajatellut ruumiistaan, ja hänen vanhempansa pyysivät häntä lopettamaan. Hän taisteli myös ilmakiekossa siskonsa kanssa ja pisti kiekon pöydällä kaikin mahdollisin voimin yrittäen tehdä sen mahdollisimman nopeasti. Kun hän keitti voileipiä paistinpannussa, hän kosketti leipää käsin, kuten äiti opetti: hänen oli varmistettava, että leipä oli jo tarpeeksi viileä syömistä varten. Hän voi tuntua lämpimältä ja kylmältä, mutta tämä ei pidä paikkaansa äärimmäisissä lämpötiloissa, joissa normaalit ihmiset tuntevat kipua ja vetävät heti kätensä.
Mainosvideo:
Tara ja John eivät olleet täysin vaivattomia jättäessään Ashlynin yksin keittiöön, mutta se piti tehdä - se oli myönnytys hänen kasvavalle itsenäisyydelle. He tekivät itselleen säännön kertoa tarinoita siitä, mikä vastuullinen tyttö hän oli, mutta jokaista seurasi kertomus, jota ei ollut helppo kuunnella. Ashley poltti kämmenensä kerran, kun hän oli kaksivuotias. John käytti korkeapainepesuria ajotiellä ja jätti moottorin käyntiin; ja heti kun he menettivät näkönsä Ashlyniin, hän käveli laitteen yli ja työnsi kätensä äänenvaimentimeen. Kun he nousivat heidät, iho poltettiin.
Siellä oli myös tarina tulen muurahaisista, jotka löysivät häntä takapihalla ja onnistuivat puremaan häntä yli sata kertaa, kun hän katsoi heitä ja huusi:”Muurahaiset! Muurahaiset! Kerran hän mursi nilkansa, mutta sen jälkeen hän juoksi vielä kaksi päivää, kunnes hänen vanhempansa tajusivat, että jotain oli vialla. He kertoivat kaikki nämä tarinat yhtä rauhallisesti kuin jos he puhuisivat Tristenin pelaamisesta softballia tai heidän poikansa Dereckin golfmenetelmästä, mutta oli ilmeistä, että näiden pitkien vuosien jälkeen he jatkoivat ajatteluaan kuinka suojella tyttäresi elämää.
Muutaman päivän kuluttua tarinasta upottaa kätensä kiehuvaan veteen Eshlin istui keittiössä ja leikkii siteellä päätään, jonka avulla hän heitti takaisin pitkät tummat vaaleat hiuksensa. Olimme kaikki kiireisiä maalaamalla lautasliinoja, soittamalla ruutuja ja kuuntelemalla Ashlynin ja Tristenin laulua”Soita minulle ehkä”, kun Tara huusi ja veti tyttärensä hiukset ylös. Ashlyn verenvuotoa. Hänen siteet tarttuivat hänen ihonsa koko ajan, jolloin istuimme siellä.
Ashlyn käyttää päänauhaa ja flip-floppeja suurimman osan ajasta, samoin kuin lääkärin määräämät tumman reunan lasit ja helmirannekkeet, joita hän pitää vanhassa Vlasic-kurkkupurkissa. Hän myy neulottuja viiden dollarin käsilaukkujaan ystäville Pierce County Middle Schoolissa. Kun hän nauraa tai hymyilee, voit nähdä läpinäkyvän Invisalign-suusuojuksen, koska metalliset aallot voivat leikata hänen kielensä tai ikenensä hänen huomaamatta. Hänellä on myös lääketieteellinen tunnistemerkki, jonka hän kiinnittää silikonirannekkeeseen, joka vastaa vaatteidensa väriä. Sen takana on teksti: "Ei tunne kipua - hikoilu on minimaalista".
Häneltä kysyttiin kerran koulussa, oliko hän supermies. Tuntuuko hän tuskasta, jos joku osuu hänelle kasvoihin? Voiko hän kävellä kuumilla hiileillä kuten tavallisella ruoholla? Voisiko se satuttaa häntä, jos häntä puukotettiin käsivarteen? Vastaukset ovat: ei, ei, kyllä, ei. Hän kykenee tuntemaan painetta ja rakennetta. Hän tuntee halauksen ja kädenpuristuksen. Hän tunsi kaiken, kun hänen ystävänsä Katie maalasi kynnet.”Ihmiset eivät ymmärrä minua! hän huudahti eräänä päivänä kun pelasimme tammea hänen iPadillaan. - Kaikki luokan kaverit kysyvät minulta tätä ja sanon: "Tunnen painostusta, mutta en tunne kipua." Kipu! En voi tuntea häntä! Minun on jatkuvasti selitettävä se heille."
Kun Ashlyn syntyi, hän ei huutanut. Hän kuuli tuskin kuultavan äänen, ja silmänsä punaisella kasvollaan tarkkailivat tarkkaan tapahtuvaa. Syntymisen jälkeen hänellä oli niin hirvittävä ärsytys, että Tara jopa pahasti paheksutti kylpeessään, ja sitten lastenlääkärit kehottivat häntä vaihtamaan resepti, levittämään voidetta tulehtuneille alueille ja pitämään ne kuivana. "Mutta ajattelin jatkuvasti, että hän ei itkenyt", Tara sanoi. "Lääkärit hylkäsivät nämä epäilykset, mutta kysyimme jatkuvasti: Mitä tapahtuu?"
Kun Ashlyn oli kolme kuukautta vanha, estäjät muuttivat Pohjois-Virginiasta Pattersoniin, Georgian osavaltioon, jossa Taran perhe asui. Kun Ashlyn oli kuuden kuukauden ikäinen, hänen vasen silmänsä oli turvonnut ja voimakkaasti punainen. Lääkärit epäilivät akuuttia konjunktiviittia, mutta Ashlyn ei reagoinut lääkitykseen, ja sitten salpaajat ottivat yhteyttä silmälääkäriin, joka löysi sarveiskalvon laajat vauriot. Silmälääkäri ehdotti, että tytöllä ei ollut sarveiskalvon herkkyyttä, ja lähetti heidät Nemrous Lastenklinikalle Jacksonvilleen, Floridaan. Tapaamisen järjestäminen kesti hetken, mutta jo ennen heidän lähtöään Jacksonvilleen, Ashlyn oli naarmuuntanut nenäänsä ja pureskellut melkein osa kielestään hampaidensa purkautuessa.
Lääkärit ottivat klinikalla verinäytteen Ashlynistä ja skannasivat hänen aivonsa ja selkärangansa, mutta nämä testit eivät antaneet mitään varmaa tulosta. Lisää tutkimusta tehtiin seuraavan 18 kuukauden aikana. Hänen jalkansa takana oleva hermobiopsia osoitti arpia, jotka levisivät hänen juokseessa. Kun lääkäri lopulta antoi hänelle diagnoosin, Tara pelkäsi unohtavansa kaikki nämä sanat ja pyysi heitä kirjoittamaan ne muistiin. Lääkäri otti käyntikortin ja kirjoitti selälle: "synnynnäinen tunteeton kipu."
Lääkäri kertoi meille, että olemme täällä ainoat”, Tara kertoi. - Ja tämä on erittäin harvinainen tapaus. Hän käski meidän seurata häntä tarkasti ja että lääkärit eivät tienneet paljon häiriöstä eikä siksi voineet tehdä mitään erityistä. Kuulosti kuin hän sanoi: "No, onnea!"
Kotona Tara kirjoitti sanat "synnynnäinen tuntematon kipu" hakukoneeseen ja aloitti materiaalien selaamisen. Heitä ei ollut niin paljon, ja he käsittelivät pääosin loukkaantumisia ja varhaista kuolemaa. Siellä ei ollut lohduttavia suosituksia.
"John tai minä en ole koskaan kuullut sellaisesta", hän sanoi. - Se oli uskomatonta. Ja se oli pelottavaa. " He saivat apua Pattersonin ihmisiltä, yhteisöltä, jolla on vähemmän kuin 700 asukasta. Kun Ashlyn alkoi käydä koulussa, opettajat tarkkailivat häntä koulun pihalla; yksi henkilö nimitettiin nimenomaan varmistamaan, että kaikki oli hänen kanssaan kaiken aikaa. Sairaanhoitaja pesi silmänsä ja tarkisti kengänsä joka kerta kun hän tuli kouluun loman jälkeen. Hän kutsui sitä "Nascar Pit Stopiksi" ja varmisti, ettei hänen silmissä ollut hiekkaa, joka voisi vaurioittaa sarveiskalvoa. Hän tarkisti myös jalkojen arvet. "Se lisäsi kykyämme havaita", Tara sanoi. "Olen oppinut näkemään joitain asioita ennen niiden tapahtumista."
Salpaajat pääsivät eroon kalusteista, joissa oli terävät kulmat. He laskivat lattialle erittäin pehmeitä mattoja. He eivät sallineet Ashlynin rullaluistelua. He käärittivät kätensä useaan kerrokseen sideharsoa, jotta hän ei voinut kammata niitä. He käyttivät huoneessaan olevaa erityistä vauvamonitoria kuullakseen hampaiden äänen pureskeltaessa. Mutta silti he eivät voineet nukkua, he kantoivat hänet sänkyyn ja Tara piti Ashlynin käsiä, jotta hän ei pystynyt puremaan ihoaan tai hieromaan silmiään yöllä.
Kun heidän tyttärensä oli viisi vuotta vanha, salpaajat päättivät, että ainoa tapa löytää Ashlynin kaltainen henkilö maailmasta oli ilmoittaa itsestään. He ottivat yhteyttä paikalliseen sanomalehteen, The Blackshear Times, ja julkaisivat lokakuussa 2004 artikkelin Ashlynistä. Associated Press jakoi myös artikkelin, ja Tara muistaa, kuinka Ashlynin valokuva päätyi sitten MSN-kotisivulle George W. Bushin ja John Kerryn kuvien viereen. Ashlynin isoäiti Virginiassa näki tämän kuvan työpaikallaan ja nimeltään Tara Georgiaan. “Oletko nähnyt Ashlynia Internetissä? Hän kysyi. "Tyttö, joka ei tunne kipua!" Käynnistä tietokoneesi! " Siihen mennessä tietenkin salpaajat tiesivät jo kaiken.”He saivat jo puhelun Hyvää huomenta Amerikasta.
Seitsemän salpaajaa lentätiin New Yorkiin, missä he osallistuivat Good Morning America, Today Show ja Inside Edition -tapahtumiin. Kaikkialla he kertoivat tarinan Ashlynin itsensä aiheuttamista haavoista. Kun he lensivat takaisin Jacksonvilleen, ihmiset tunnistivat heidät jo lentokentällä. Heitä haastattelivat erityisesti saapunut ryhmä ranskalaiselta uutiskanavalta, samoin kuin BBC: n kirjeenvaihtajat. Japanilaisen televisioaseman toimittajat esittelivät heille bambu-syömäpuikot. Televisio-ohjaaja Oprah kutsui heitä, mutta he eivät koskaan päässeet siihen hänen ohjelmaansa. He sopivat myös Geraldo Riveran tarjouksesta ja hylkäsivät Maury Povichin. Ashlyn esiintyi 24. tammikuuta 2005 kuuluisan People-lehden kannessa yhdessä Brad Peetin ja Jennifer Anistonin (Gennifer Aniston) kanssa suurella keltaisella otsikolla: "Brad ja Jen: Why They Broke Up."
Kaikki tämä tiedotusvälineiden huomio antoi lopulta salpaajien perheen luoda yhteyksiä tutkijoihin, jotka auttoivat heitä ymmärtämään tyttärensä tilaa. Tohtori Roland Staud, Floridan osavaltion yliopiston lääketieteen ja reumatologian professori, kuuli Ashlynistä ja kutsui salpaajat Gainesvilliin, missä hän oli tutkinut kroonista kipua 15 vuoden ajan. Ashlyn-tilan seuraukset olivat erittäin vakavat. Se on luonnollinen poikkeavuus. Seuraavien vuosien aikana Dr. Stoud testasi Ashleyn geneettistä materiaalia ja löysi lopulta kaksi mutaatiota hänen SCN9A-geenistään. Juuri tämä erityisellä tavalla mutatoiva geeni johtaa erittäin voimakkaiden tuskallisten tunneiden esiintymiseen sekä kroonisen kipuoireyhtymän ilmaantumiseen. Stud perusteli tällä tavalla: jos hän ymmärtääkun tällainen mutaatio tapahtuu, hän pystyy korjaamaan tämän puutteen ihmisillä, jotka kärsivät kroonisesta kipusta.
Tämän geenin ja kivun voimakkuuden välisen yhteyden löysi vuonna 2006 englantilainen geneetikko Geoffrey Woods Cambridgessa, Englannissa. "Työskentelin aiemmin Yorkshiressä, missä monet pakistanilaiset muuttivat", ja missä serkkujen ja toisen serkkujen avioliittoja oli paljon, Woods sanoi, kun puhuimme hänen kanssaan tapauksesta. "Olen nähnyt valtavan määrän lapsia, joilla on geneettisiä sairauksia", hän lisäsi. Englanniksi kurssille saapunut synnytyslääkäri vakuutti Woodsin menemään Pakistaniin ja tekemään siellä tutkimuksia. Yhden matkansa aikana häntä pyydettiin tapaamaan Lahoressa poika, jonka sanottiin olevan kivuton. "Olen samaa mieltä ja menimme tapaamaan häntä", Woods sanoi. Hänen tavansa tapasi hänen äitinsä ja isänsä, jotka sanoivat pojan olevan kuollut.
”Syntymäpäivänä hän halusi tehdä jotain erityistä ystävilleen ja päätti hypätä talonsa toisen kerroksen katolta”, Woods kertoi minulle. - Ja hän teki sen. Sitten hän nousi maasta ja sanoi, että hänen kanssaan kaikki oli hyvin, mutta seuraavana päivänä hän kuoli verenvuotoon. Tajusin, että tuskalla on erilainen merkitys kuin olin aiemmin luullut. Pojalla ei ollut tuskallinen tunne, joka voisi rajoittaa hänen tekojaan. Palattuaan Englantiin löysin kolme muuta perhettä, joiden lapset olivat samassa kunnossa - heillä oli lukuisia haavoja, puremat huulet, purettu kieli, puremat kädet, murtumat ja arvet. Ja joissain tapauksissa lapset vietiin melkein vanhemmiltaan, koska heitä epäiltiin julmasta kohtelusta."
Woods ja hänen kollegansa aloittivat tutkimuksen geeneistä, jotka aiheuttavat tämän häiriön, ja lopulta keksivät SCN9A-geenin. Kehon pinnalla olevat kipuherkät hermot reagoivat yleensä, kun kosketamme jotain kuumaa tai kuumaa, minkä jälkeen ne lähettävät aivoihin sähköisiä signaaleja saadakseen meidät reagoimaan. Nämä sähkösignaalit tuotetaan SCN9A-geenin luomilla molekyylikanavilla, kertoo Yale University University of Medicalin neurotieteen professori Stephen G. Waxman. Ashlyn-mutaatiot estävät geenin luomasta näitä kanavia, ja siksi sähköisiä impulsseja ei tapahdu ollenkaan.
"Tämä on epätavallinen häiriö", Woods sanoi. - Pojat kuolevat varhaisessa iässä riskialttiimman käytöksensä vuoksi. Tämä on erittäin mielenkiintoista ja antaa sinun ymmärtää seuraavaa: kipua esiintyy monista syistä, ja yksi niistä on saada ihminen käyttämään vartaloaan oikein vahingoittamatta häntä, ja antaa sinulle myös kyvyn hallita tekemiäsi."
Kun vierailin Roland Staudin toimistossa tämän vuoden syyskuussa, hän osoitti aluksi vähän halua puhua. Kun kuvasin viikkoani Ashlyn kanssa hänelle, hän alkoi puhua hänestä kuin se olisi hänen oma lapsi. Hänen työpöydänsä takana olevalla ilmoitustaululla oli valokuva hänestä. Hän katseli häntä, kun hän vapautti paperikyyhkyjä klinikan aulassa monien päivien kokeilun jälkeen, ja hän poseeraa joka vuosi valokuvaansa perheensä kanssa. Hän katseli hänen kasvavan. "Hänen elämäntarinansa tarjoaa uskomattoman tilannekuvan siitä, kuinka vaikea voi olla elämä ilman kivun ohjausta", Stoud sanoi. "Kipu on lahja, ja hänellä ei ole siitä mitään."
Kun Ashlyn oli yhdeksän vuotta vanha, Stoud kysyi Johnilta ja Taralta lupaa suorittaa lääketieteellisiä testejä Ashlynin herkkyystason määrittämiseksi. Se tunnistaa kutituksen ja voi tuntea pinprick, mutta se ei pysty havaitsemaan äärimmäisiä lämpötiloja. Hän teki myös hänen kanssaan sarjan psykologisia testejä ja yritti selvittää, onko hänellä kyky tuntea tunnekipua ja empatiaa, ja totesi Ashlyn olevan erittäin lahjakas ja ystävällinen tyttö.
Stoud miettii, mitä tapahtui Ashlynille teini-ikäisenä, jos hän lopettaa tottelemisen vanhemmilleen, ja miten tämä vaikuttaisi hänen terveyttään. "Tiedämme hyvin vähän tästä ilmiöstä pitkällä aikavälillä", hän sanoi. - Mikä hänen emotionaalinen tilansa olisi? Kuinka se kehittyisi? " Koemme toisinaan fyysisesti emotionaalista kipua - Stoud antoi perinteisen esimerkin suuresta surusta ja fyysisestä tuskasta, joka syntyy, kun rakkaussuhde katkeaa - ja hän yritti selvittää, voisiko kehon ja tunteiden välinen suhde mennä päinvastaiseen suuntaan. Hän kysyi itseltäsi, kokeeko henkilö, joka ei tunne fyysistä kipua, tietyssä määrin kehityksen viivästyminen? "On mahdollista, että hänellä on tuskallisia tuntemuksia" - sanoi Stoud viitaten Ashlyniin. - Tämä on yksi syy,jota seuraamme sitä. Hän on parhaillaan läpi hormonaalisten muutosten ajanjakson. Murrosikä alkaa. Pelkääkö hän tätä? Häntä uhkaavat vain emotionaaliset seuraukset. Hän on erittäin rauhallinen tyttö ja hänen vanhempansa ovat oppineet vaikuttamaan häneen turvautumatta fyysiseen kosketukseen. " Stoud pysähtyi ja lisäsi sitten: "En usko, että hän itkee usein."
Mutta itse asiassa Ashlyn joskus itkee. Hän itki, kun hänen rakastetun koiransa oli kadonnut aiemmin tänä vuonna. Sen jälkeen Ashlyn makasi käpertyneenä palloon pitkään sängyssä vanhempiensa kanssa. "Hän kykenee myötätuntoon", Tara kertoi minulle. - Hän todella kykenee siihen. En tiedä, pystyivätkö lääkärit selvittämään tämän tutkimuksensa aikana. Mutta tiedän, että hän pystyy, tiedän sen sydämessäni."
Eräänä yönä käydessään rankkasade muutti punertavasta ajotieltä salpaajien talon edessä todelliseksi järveksi. John tuli kotiin töistä kotiin kastetuksi iholle ja veti pullon Mountain Dew -jääkaapista. Hän työskentelee puhelinyhtiö Alman palveluksessa ja ajaa usein kuorma-autoaan moottoritieltä 84 Georgian bulldogien lippujen ohitse kotiensa edessä, samoin kuin useiden mainostaulujen mukaan, jotka osoittavat Pattersonin olevan "yksi Amerikan 50 parhaasta vanhemmuuskaupungista". Kaupungissa ja sen ympäristössä häntä kutsutaan "puhelinmieheksi" ja hän on usein se, jolle lähestytään kohtuuttomia tunteja puhelinyhtiön sijaan, ja hän pyysi Johnia ratkaisemaan heidän ongelmansa.
"Minulle tapahtui jotain toisena päivänä", hän sanoi kuivaneen hiukan. - Olin koulussa, ja yhtäkkiä joku sanoo minulle:”Annan kysyä. Ehkä se tulee olemaan hieman outo, haluan vain käyttää tätä esimerkkinä. Tarkoitat sanoa, että jos hän aikoo, esimerkiksi, katkaista kätensä …"
”Jumalani!” Tara huudahti tuolloin.
”No, minä sanon eräänlaisena - mikä kauhu! John jatkoi. - Ja hän sanoo: OK, eli tarkoitat sanoa, että hän ei tunteisi mitään? No, sanon: "Hän näkisi sen ja olisi peloissaan." No, hän sanoo: "Kyllä, kyllä, mutta eikö hän olisi loukkaantunut?" Ja minä sanon: "Ei", mutta hän: "Tämä on mahtavaa."
Ashlyn, joka istui keittiön pöydän ääressä ja tuki päätään kädellään, katsoi meihin, hymyili ja sanoi: "Miksi minun pitäisi katkaista käteni?"
John ja Tara kuulivat Ashlynin huutavan ja sanovan "Ouch" todistaessasi, että joku muu loukkaantui. Ja Ashlyn teki samoin, kun hänen isänsä kertoi kuinka hän oli laittanut kynsien peukaloonsa kanan kynää rakennettaessa, mutta hänellä ei ollut aavistustakaan miksi hänen kasvonsa muuttuivat punaiseksi, miksi hän huusi ja nosti peukalon ylös. Hän kertoi, että hän on vuosien varrella tutkinut huolellisesti muiden ihmisten reaktioita ja oppinut kutistumaan, kun joku kuvaili jotain tuskallista.
"Tytär, mitä tapahtuu päässäsi, kun näet, että joku satuttaa itseäsi?" John kysyi häneltä.
"Olen pahoillani heistä", hän vastasi. - Koska heillä on tuskaa, enkä ole. Ja haluaisin auttaa heitä."
”Kuvaile ymmärrystäsi tuskasta”, John kysyi. "Mitä tämä tarkoittaa sinulle?"
"Minä en tiedä".
"Kun näemme jonkun toisen tuskalla, mihin me siihen liitämme?"
"Minusta sen on satuttava."
"Mitä satuttaa?"
Ashlyn kavensi silmiään osoittaakseen olevansa syvällä ajatuksella. Mutta hän ei koskaan pystynyt vastaamaan tähän kysymykseen.
Viime vuoden lauantaiaamuna Ashlyn heräsi iltapäivällä - hän haluaa nukkua kauan. Sitten hän tuli olohuoneeseen ja sanoi äidilleen: "Minulla oli unelma." Tara ajatteli, että Ashlyn aikoo kertoa hänelle upeaa tarinaa, mutta sanoi: "Unelmaessani järjestiin leirin minun kaltaisilleni lapsille." Hän kertoi unessaan nähneen järven ja veneet ja kuvittelevansa edelleen erittäin elävästi siellä juoksevia lapsia, joita hän ei aiemmin tiennyt.
Näin syntyi idea Camp Painless But Hopeful. Tara soitti Camp Twin Lakesiin Winderissä, Georgiassa, neljän tunnin ajomatkan päässä Pattersonista, ja kysyi heiltä, voisiko heillä olla viikonloppu lapsille ilman kipua. Leirin johto sopi. Tara toimii koordinaattorina ja maksaa majoitus, vakuutukset ja ateriat, kun taas leirin hallinto huolehtii ruoan valmistuksesta.
Estäjät valmistivat T-paitoja ja tarroja tarroihinsa autoihinsa. Paikallinen radioasema antoi heille vapaata aikaa ilmoittaa varainkeruutapahtumasta Rite-Aid-apteekin pysäköintialueella Blackshearissa sijaitsevassa grillausmahdollisuudessa. Ashlyn myi siellä ystävilleen useita lompakoita ja itse tekemiä koruja. Tara mainosti leiriä erityisellä Facebook-sivulla nimeltä “Kivun lahja”, jota ylläpitää tukiryhmä perheille, joissa lapset ovat tunteettomia kivusta. "Onko kukaan kiinnostunut osallistumaan leiriimme perheemme kaltaisille perheille?" Kahdeksan perhettä antoi suostumuksensa.
Leiri järjestettiin marraskuun alussa, kun Georgian sää muuttuu kylmemmäksi ja lämpötila on suotuisampi lapsille, jotka tuskin pystyvät hikoilemaan. Asiantuntijat ovat tunnistaneet kolme geeniä, jotka liittyvät synnynnäiseen herkkyyteen kipuun, ja he epäilevät, että tällaista geeniä on enemmän, joita ei ole vielä löydetty. Joillakin leiriin tulneilla lapsilla oli mutaatio NTRK1-geenissä, joka liittyy hermostokehitykseen ja kypsymiseen ja joka kipuherkkyyden lisäksi aiheuttaa henkistä viivästystä, usein vilustumista ja taipumusta itsensä silpomiseen.
Indianapolisista 11-vuotiaalla Roberto Salazarilla, joka tuli leirille äitinsä kanssa, oli juuri tällainen mutaatio, ja lyhyen elämänsä aikana hän oli jo onnistunut puremaan osan kielestään, vetämään hampaat ulos ja puristamaan nilkoitaan omalla painollaan. Kerran hän hyppäsi kokonaisen portaat. Hänet pakotetaan viettämään suurimman osan vuotta kotona ilmastoidussa huoneessa, koska hän ei hiko ollenkaan ja ruumiinlämpö voi muuttua nopeasti, mikä on erittäin vaarallista. Roberton äiti Susan näki Ashlynin nimen artikkelissa muutama vuosi aiemmin ja otti yhteyttä Taraan. Siitä lähtien he ovat pitäneet yhteyttä, jakaneet tarinoita lapsistaan. Roberto saapui leirille skootterilla. Hän veti muita lapsia päälle, antaen heille iloa.
Brownin perhe Mapletonista, Iowa, saapui leirille yhdeksän ihmisen kuorma-autolla, ja heidän joukossaan oli 3-vuotias lapsi nimeltä Isaac. Kun Isaac oli hyvin nuori, hän upotti koko kätensä äitinsä kuppiin kuumaa kahvia itkmättä. Hän pani kätensä myös kuumalle liesille ja sai kolmannen asteen palamisen, mutta ei itkenyt. Hänen vanhempansa veivät hänet neurologille, joka suositteli geenitestejä, mutta pojan perheellä ei ollut varaa siihen. Mutta leikkauttuaan silmäripsensä varpaansaksilla hänen äitinsä Carrie kertoi miehelleen: "En voi enää seistä tätä." Vuonna 2010 he veivät poikansa Mayo-klinikalle Rochesteriin, Minnesotaan. Lääkärit kertoivat Carrielle uskovansa hänen poikansa olevan synnynnäinen herkkyys kipuun, mutta heidän oli löydettävä sama geeni.jossa mutaatio tapahtui. He sisällyttivät Iisakin tutkimukseen, ja pitkä selityksen etsintäprosessi alkoi, mutta Carrien mukaan sitä ei ole toistaiseksi löydetty.
Carrie Brown löysi Taran Internetistä, ja he tulivat siihen tulokseen, että siellä oli mielenkiintoinen tilaisuus, jota ei pidä hukata - viettää aikaa muiden vanhempien kanssa, jotka jakavat tämän pelottavan kokemuksen asumisesta lasten kanssa, jotka voivat vahingossa vahingoittaa itseään. Brownin perheellä on seitsemän lasta ja he asuvat miehensä palkasta, joka on rekisteröity sairaanhoitaja. He päättivät kuitenkin mennä Georgiaan, vaikka se tarkoittaa, etteivät he pysty maksamaan sen takia muita laskuja. Kirkko antoi heille 400 dollaria lahjaksi, ja tällä rahalla Brownin perhe pystyi rahoittamaan matkansa. He matkustivat 18 tuntia ja viettivät yön Motel 6: ssa Chattanoogassa, Tennesseessä, missä he yrittivät epäonnistuneesti saada hotellin työntekijän antamaan kaikkien yhdeksän perheenjäsenen oleskella samassa huoneessa.
Browns tuli ensimmäisenä leiriin. Kun salpaajat saapuivat, Tara nousi autosta ja halasi Carriea, joka seisoi kuorma-autonsa vieressä. He molemmat purskahtivat kyyneliin.
"Minä vain … en osaa selittää sitä", Carrie sanoi. - Minusta näytti, että tapasin vihdoin toisen minua ymmärtävän äidin, joka ei syytä minua liian varovaisuudesta, koska hän tietää kuinka tärkeä se on. Hän ymmärsi sen."
Ensimmäisenä iltanaan leirillä Ashlyn keitti joitain perinteisiä jälkiruokia, s'mores-tuotteita, ja sitten heinäautoretkelle muiden lasten kanssa. Hän katseli nukketeatteria. Hän esiintyi myös roikkuvassa köydessä. Hän tanssi. Erityisesti pienet tytöt houkuttelivat häntä. Hän piti niitä ja silitti hellästi selälle. Hän auttoi heitä sisustamaan kulkukiviä, mukaan lukien helmet - nämä olivat pieniä betonilohkoja, jotka tulevat pysyvästi tähän paikkaan siellä pidetyn leirin muistoksi. "Oli hienoa nähdä minun kaltaisia lapsia", Ashlyn sanoi.
Karen Cannin elämä oli upeaa, mutta siellä oli myös paljon kipua, vaikka hän ei koskaan tuntenut sitä. Kun hän ja hänen sisarensa Ruth olivat lapsia ja asuivat Skotlannissa, kukaan ei pystynyt selittämään, mitä heille tapahtui. Kuten salpaajat, heidän vanhempansa elivät pelossa - he pelkäsivät, että tytöt saattavat vahingoittaa itseään millään tavalla, ja he sen sijaan, että etsivät heidän kaltaisiaan ihmisiä, mieluummin eivät erottuneet. "Meitä ei haluttu pitää hulluina", 35-vuotias Cann kertoi minulle ja lisäsi sitten, "Mutta mielestäni olemme hulluja." Karen eikä hänen sisarensa eivät voi hikoilla paljon, ja heillä ei ole kykyä haistaa. (Ashlynin vanhemmat huomasivat myös, että heidän tyttärensä ei haistanut, kun hän alkoi käyttää hajuvettä liiallisesti, suihkuttamalla sitä pullosta. Sitten osoittautui, että hän vain piti tämän kevyen pilven tunteesta). Ajan myötä heille kehittyi jatkuvasti palovammoja ja arpia, ja heidän raajansa päätyivät usein valettuun, ja lääkärit kysyivät äidilleen puolueellisia kysymyksiä.
"Emme edes tienneet, mitä meille tapahtui tai mitä kutsumme siihen", Cann sanoi. Vasta 20-vuotiaana hän alkoi vakavasti etsiä vastauksia näihin kysymyksiin.”Halusin lähettää sähköposteja lääkäreille ja yrittää saada vastauksia näihin kysymyksiin tällä tavalla. Siskoni Ruth ja minä näytettiin lääkärille Liverpool-instituutissa, jossa tutkitaan kipua. Ja lähetin kirjeen myös Addenbrooke-klinikalle. Ja sitten tämä kirje välitettiin tohtori Woodsille."
Karen Cann oli 29, kun Woods tapasi ensimmäisen kerran nämä sisaret. "Kerroimme hänelle vain kaiken, mitä meille tapahtui", hän kertoi heidän ensimmäisestä tapaamisestaan. - Se oli kuin psykologinen kuuleminen. Huono tohtori Woods! " He halusivat tietää miksi he eivät voineet haistaa. Kasvaessaan he eivät olleet varmoja siitä, voisiko haistaa vai ei, koska heidän makuuntunne ei ollut kadonnut. Hän silmäsi heitä ja toi appelsiinin ja kahvin nenään. Ei reaktiota. Hän testasi heidän vertaansa ja kertoi heille pian heidän SCN9A-geenin mutaatiosta.
"Ihmiset ajattelevat olemme hysteerisiä tai outoja, jos sanot heille, että et tunne kipua", Woods kertoi meille. - Ehkä et todellakaan halua ihmisten tietävän tästä. Olemme havainneet, että perheet eivät halua jakaa tätä diagnoosia muiden kanssa ja pitävät mieluummin sitä salassa. " Siksi Woods ehdotti, että tällaiset tapaukset eivät ole niin harvinaisia kuin yleisesti uskotaan. "Minusta on enemmän kuin yksi miljardista", hän sanoi, "tai jopa miljoona. Aikuiset, joilla on tämä häiriö, jäävät usein huomaamatta, koska he piilottavat sen."
Kun Tara tapasi Cannin verkossa vuonna 2009, hän lähetti hänelle sähköpostia ja kertoi kuinka onnellinen hän löysi jonkun, jonka kanssa hän pystyi puhumaan, jonkun, joka voisi olla esimerkki Ashlynille. Tara halusi myös tietää enemmän. Kuinka Cannin elämä sujuu? Tuntuuko hän kuumalta vai kylmältä? Hikoaako hän? Tara tiesi myös, että Cannilla oli aviomies ja lapsi. Mitä tarkoittaa olla äiti eikä tuntea kipua?
"Vastauksena lähetin hänelle melko pitkän sähköpostiviestin, koska halusin vakuuttaa hänelle ja kertoa hänelle, että tämä ominaisuus ei ollut este siskoni ja minä elämässä", Cann sanoi. "Tiesin, että Ashlyn oli vielä hyvin nuori, ja minulle oli selvää, että Taralla oli edessään vaikea aika."
Kun Cann oli saman ikäinen kuin Ashlyn, hän aloitti murrosiän ja kiinnostui pojista. Hän muistaa myös, että arvet häiritsivät häntä ja piilottivat sen vuoksi jalat pitkien mekkojen alle. Hän oli hyvin ujo ominaispiirteistään. Hän muistaa koskettavansa muiden tyttöjen käsiä ja tunteensa kuinka pehmeitä ja sulavia heitä verrattiin hänen omaansa, joka oli karkea ja arpi. Mutta sitten hänestä tuli helpompaa, hän kertoi Taralle, ja hän ja hänen sisarensa valmistuivat koulusta ja opiskelivat sitten menestyksekkäästi yliopistossa. Jokaisella heistä oli rakastavia kumppaneita, hyviä ystäviä ja normaali työ. Rakastaessaan miehensä hän tunsi nautintoa tai ainakin luuli voivansa. "Läheisyys on erittäin miellyttävää", hän kertoi minulle. - Ehkä tunteeni ovat jonkin verran erilaisia,mutta se on silti mukavaa. " Hän oppi elämään ominaispiirteidensä kanssa, hän sanoi, ja alkoi ymmärtää mitä asiat voivat satuttaa häntä - tämä prosessi jatkui melkein koko hänen elämänsä. Nykyisten ongelmien syvempi ymmärtäminen kuitenkin antoi hänelle selviytyä aikuisen roolista.
Cann synnytti ensimmäisen lapsensa 31-vuotiaana keisarileikkauksen kautta. Syntynyt tyttö oli terve, mutta sen jälkeen Cann tunsi tunnottomuutta oikealla puolella. Hän palasi kotiin ja tarkkaili tilaansa tarkkaan useita viikkoja, mutta tunnottomuus kasvoi huomattavasti - vaikka se ei ollut tuskallinen. Tämä jatkui siihen asti, kun hän kuuli jonkinlaisen rypistymisen kehossaan ja alkoi kokea kävelyvaikeuksia. Hän meni lääkärin puoleen ja selitti hänelle, että hän ei tuntenut kipua, mutta hän oli varma, että hänellä oli jotain vikaa, ja pyysi röntgenkuvausta. Lääkäri sanoi, että hänellä oli todennäköisesti synnytyksen jälkeinen masennus ja että hänelle tulisi antaa asianmukaista hoitoa. Mutta hän vaati itseään, ja lopulta se osoittautuiettä hänen lantionsa oli vaurioitunut synnytyksen aikana ja sisäinen verenvuoto avattu. Hän vietti seuraavat kuusi kuukautta sairaalassa eikä voinut kävellä ollenkaan.
Seurauksena lantio parani niin, että toinen jalka oli lyhyempi kuin toinen, ja hänen oli käytettävä erityisiä kenkiä tämän puutteen kompensoimiseksi. Muuta kuin pitkäaikaisia häiriöitä ei kuitenkaan ollut, ja Cann synnytti vuonna 2011 toisen lapsensa - tällä kertaa pojan - ja myös keisarileikkauksen avulla. Tällä kertaa röntgenkuvaus tehtiin heti syntymän jälkeen ja kaikki meni hyvin.
Tara vastaa edelleen Cannista. "Hän antaa minulle mahdollisuuden ymmärtää, mitä Ashlyn tulevaisuudessa odottaa hänen elämänpolullaan", Tara sanoi. "Jos tapahtuu jotain, jota en ymmärrä, tiedän, että voin ottaa yhteyttä häneen ja kysyä, onko hänelle tapahtunut jotain vastaavaa."
Ennen kuin Cann tapasi Taran ja sai tietää Ashlynistä, hän ei pitänyt kertoa ihmisille persoonallisuudestaan. "Hän inspiroi minua", sanoi Cannes. - Sisareni ja minä tarkastelimme identiteettiämme negatiivisella tavalla - tämä johtui todennäköisesti aiheutuneista fyysisistä vaurioista sekä perheemme koetusta emotionaalisesta kipusta ja stressistä. Mutta nyt päätin, että oli aika saada siitä jotain positiivista. Haluan, että ihmiset tietävät enemmän tästä. Minua inspiroi vielä enemmän myös mahdollisuus, että lääkärit voivat käyttää minua marsuna tutkimaan edelleen kipuilmiötä ja kehittää lääkkeitä, joita voidaan kehon tutkimuksen perusteella luoda."
Kaikesta tuesta sosiaalisessa verkostossa Facebook, huolimatta valokuvien vaihdosta ja tunteesta, että Cann ja Ashlyn ovat yhteydessä kokemuksiinsa elämästään, kaikesta tästä huolimatta, Cann ei koskaan tavannut estäjiä tai puhunut heille puhelimitse. Kun kysyin häneltä, miksi hän ei tehnyt sitä, hän sanoi: "Uskon, että olisin tehnyt sen, jos se ei olisi sitä, mitä minun piti käydä läpi muutama vuosi sitten." Hän viittasi epätoivoon, jonka hän kokenut lantionsa loukkaantumisen jälkeen. Siihen aikaan hän tajusi, että kyvyttömyys tuntea omaa kipuaan tarkoitti, että hän ei vain voinut vaarantaa itseään, vaan ehkä myöskään ei pysty huolehtimaan lapsestaan täysin."Emotionaalisesti olen edelleen erittäin heikko, enkä haluaisi järkyttyä puhelun aikana ja pelottaa näin Taraa Ashlynin tulevaisuudesta", hän sanoi.”Ei siinä mielessä, että sama asia voisi tapahtua hänelle. Mutta vanhemmat ovat huolissaan, eikö?"
Joskus näytti siltä, että koko Pattersonin kaupunki olisi eräänlainen verkosto, jolla olisi ulkoisia kivunreseptoreita ja tietoisuus vaarasta, jonka tytär, joka ei tunne kipua, saattaa altistaa itselleen. "Hän leikkasi jalkansa kerran", kertoi Pierce Countyn lukion musiikinopettaja Michael Carter. "En tiedä. Ehkä musiikkiteline putosi hänelle silloin, mutta joka tapauksessa hän sai verta jalkaansa." Keskusteluissa monien Pattersonin ihmisten kanssa voitiin havaita, että Ashlynillä oli outo ja erityinen paikka heidän elämässään, että he olivat ylpeitä hänestä ja olivat huolissaan hänestä. "Lukio voi olla traumaattinen joillekin lapsille", Carter sanoi. - mutta minusta näyttää siltä, että hän jotenkin selviytyi siitä. Hän sanoo: "Tässä minä olen." Hän voi kertoa sinulle siitä. Hän rakastaa halaamista - hän on erittäin iloinen henkilö."
Taideopettaja Jane Callahen puhui mielikuvituksestaan siitä, kuinka hän näkee asiat hiukan eri tavalla. Hän on hyvä huomaamaan yksityiskohdat. Ja homeroom-opettaja Corey Lesseig selitti, kuinka tärkeää on hänen elää Pattersonin kaltaisessa kaupungissa, jossa kaikki tietävät ja ymmärtävät häntä ja voivat tuntea olonsa mukavaksi ollakseen itsensä. Ja hän kysyi myös: "Kysyn itseltäni, mitä hänelle tapahtuu kun hän kasvaa?"
Katsellen hänen laittamista reppuun, kävellen salista, katsellen häntä arkisin jalkapallopelin, maalauskurssin tai harjoittelunsa klarinettiryhmälle varten, minulla oli vaikea ajatella häntä edustaja kouralliselle ihmiselle maan päällä, jonka ruumiissa on mysteeri, joka voi auttaa ratkaisemaan ihmisen kipuun liittyvän arvoituksen. Kuten Stoud sanoi, kun tapasimme Gainesvillessä, he vain naarmuttivat pintaa siitä, mitä Ashlyn voisi kertoa teille. Todennäköisesti häntä tutkitaan edelleen monien vuosien ajan, ja hän, kuten myös hänen vanhempansa, on jo tottunut tähän, suoritettaviin testeihin ja ymmärtämään, että hän, kuten Karen Cann, lempinimi