6-vuotias Darina Spengler Krasnojarskin alueelta syntyi poikkeavuudella, jonka vuoksi hänellä ei ole huulia ja leukaa. Yleensä hänen kasvojensa alaosa ei ole kehittynyt. Tyttöä ei koskaan diagnosoitu virallisesti, mutta uskotaan, että hänellä on harvinainen synnynnäinen Nagerin oireyhtymä.
Äiti ei tiennyt mitään tästä poikkeavuudesta ennen synnytystä, ja kun Darina syntyi, sairaanhoitajat eivät osoittaneet lasta äidille pitkään aikaan - Elena Spengler. Kun he vihdoin toivat hänelle tytön, äiti pyörtyi tuskin katsellen häntä.
Darinan isä oli täysin häiriintymätön nähdessään lapsen. "Hänen kasvonsa eivät ole muuttuneet lainkaan", Elena sanoo.
Kun lääkärit alkoivat suositella Elenaa hylkäämään lapsi, äiti ei kuunnellut heitä. Myöhemmin Darinan tilan takia tytön vanhemmat riitelivät useimpien sukulaistensa kanssa (he syyttivät heitä siitä, etteivät he jättäneet lasta sairaalaan) ja lähtivät kylästä, jossa he asuivat.
Kun Darina oli nuorempi, hän itki paljon, koska hänen leukojensa kudokset vuotivat jatkuvasti ja satuttivat.
Tytön vanhemmat yrittivät useita vuosia löytää apua venäläisiltä kirurgeilta, mutta kukaan ei voinut auttaa heitä. Toivo heräsi, kun syntyi mahdollisuus matkustaa Yhdistyneeseen kuningaskuntaan kuuluisassa Lontoon lastensairaalassa Great Ormond Streetillä.
Mainosvideo:
Avoimien leukojensa vuoksi Darinalla on erittäin vaikea syödä, joten hän painaa kuuden vuoden ikäisenä alle normaalin ja näyttää siltä, että hän ei anna enempää kuin neljä. Leuan sulkevan leikkauksen jälkeen hän voi vihdoin syödä kuten kaikki muutkin.
Mutta ennen kaikkea tytön vanhemmat toivovat, että leikkauksen aikana myös hänen äänijohtojaan korjataan, koska Darina ei voi vielä lausua sanaa.
Darinan ulkonäkö järkyttää monia kouluttamattomia ihmisiä. Kaduilla ohikulkijat huolehtivat hänestä, ja jotkut jopa neuvovat tytön vanhempia pukeutumaan maskiin Dariniin. Tämän vuoksi Darinalla ei ole ystäviä lasten keskuudessa, lapset pelkäävät leikkiä hänen kanssaan.
Kerran tytön vanhempia syytettiin jopa näiden haavojen aiheuttamisesta hänelle. Poliisi soitti heille ja vaati kertomaan mitä tapahtui. Vasta kaikkien selitysten jälkeen poliisi lopetti heidän häirinnän.
Darinalla on normaali henkinen kehitys ja hän ymmärtää jo, että jotain on vialla. Vanhemmat ovat huolestuneita tästä, mutta kieltäytyvät piilottamasta tyttöä yhteiskunnasta ja vielä enemmän naamion pukeutumista. He hyväksyvät hänet sellaiseksi kuin hän on, vaikka tyttöä ei otettaisi mihinkään päiväkotiin ulkonäönsä vuoksi. Pari kertaa viikossa opettajat tulevat Darinan taloon ja opettavat häntä lukemaan ja kirjoittamaan.
Darina ja hänen äitinsä Elena ovat jo saapuneet Lontooseen ja valmistautuvat nyt leikkaukseen. Operaation hinta on 85 tuhatta dollaria, ja venäläiset hyväntekijät maksavat sen Rusfond-yhteiskunnan kautta.
Nagerin oireyhtymä vaikuttaa kasvojen luihin ja on niin harvinaista, että maailmassa on kirjattu vain noin 100 tällaista tapausta.