Lääkärit ympäri maailmaa luopuvat, ja säätiöt kutsuvat potilaita "kannattamattomiksi".
Sairaalan lapsena Amina Zakrieva yllätti kaikki, kun hän ei itkenyt injektiosta. Kukaan ei ajatellut maskuliinisuutta - ei se ikä. Lapselle annettiin sitten muita injektioita, ja tulos oli sama. Toisena päivänä synnytyksen jälkeen lääkärit tunnustivat, etteivät he koskaan nähneet mitään tällaista.
Amina nauraa sormelleen. Silloin hänellä ei ole kynsilevyjä. Kuva: HERO-JULKAISUJEN HENKILÖKOHTA.
Lääkärit lohduttivat äitiä: nämä ovat kohdunsisäisen tartunnan seurauksia, kaikki ohitetaan. Mutta ennen synnytystä Patimat Nurmagomedova käytti analyysien mukaan ehdottoman tervettä lasta. Ja hän itse on lähellä lääkettä - sairaanhoitaja. Siksi en uskonut asiantuntijoiden sanoja ja menin ymmärtämään ongelmaa henkilökohtaisesti.
- Sain tartuntataudin asiantuntijan, ja hän kertoi minulle: "Hänellä ei ole tartuntaa", Patimat muistelee.”Hän arveli, että kyseessä oli immuunijärjestelmän toimintahäiriö. Tämä on myös väärä diagnoosi.
Kolmen kuukauden kuluttua Aminalla oli kuumetta, mutta hän ei reagoinut sairauteen. Antipyreetit eivät auttaneet. Hampaat leikattiin kello kuusi. Nänni sijasta hän pureski (ja nappasi) kieltään - eikä tuntenut kipua ollenkaan. Siihen mennessä, kun hän oli seitsemän kuukautta, neljä hammasta oli pudonnut pois.
- Aloin mennä taas lääkäreidemme luo. Yksi ja sama teema - Patimat myöntää. - Meille tarjottiin hoitoa, he lupasivat, että hoito menee vuoden kuluttua. Mutta mitään ei ohitettu.
Amina yrittää elää täysin, mutta se ei aina toimi. Kuva: HERO-PUBLAKTIOIDEN HENKILÖSIVU SOSIAALIVERKOSSA.
Mainosvideo:
Eräänä päivänä äiti tapasi lapsen, jolla ei ollut diagnoosia ja jolla oli Aminatin kaltaisia oireita. Hän suositteli perheelleen Moskovan klinikkaa, jossa poika parannetaan. Ja he kuuntelivat häntä. Päivää ennen lähtöä, vahingossa tapahtuneen vauvan vanhemmat veivät kopioita Aminan asiakirjoista. Joten Aminan sairaushistoria sai tietää pääkaupungin lääkäreille.
- Kaikki kertoivat meille, että meidän oli mentävä Moskovaan. Mutta mieheni vastusti sitä. Hän sanoi, että meillä on täydellinen tuttujen lääkäreiden Dagestan. Ja kaikki dosentit, sitten professorit. Laskein käteni. Elävä, terve ja kunnia Jumalalle, Patimat sanoo. Myöhemmin isä jätti levottoman perheen.
Amina äitinsä kanssa veljensä hääissä. Kuva: HERO-JULKAISUJEN HENKILÖKOHTA.
Moskovassa he paljastivat vielä, millainen tyttö oli sairas.
- Päädyimme lasten tutkimusinstituutiin. Lääkäri tuli osastolle, otti testit ja räjäytti välittömästi - meillä on synnynnäinen herkkyys kipua ja anhydroosia aiheuttava oireettomuus.
Internetissä ja tapaamisissaan Patimat sai selville, että tämä on harvinainen, huonosti ymmärrettävä sairaus. Maailmassa on noin sata ihmistä, joilla on tällainen diagnoosi, ja Venäjällä Amina on ainoa. Taudin pääpiirteenä on autoagressio, tahallinen itsensä vahingoittaminen. Tämän vuoksi tyttöllä ei ole kynnet: hän pureski niitä itsekseen.
Ihmiset, joilla on tämä tila, eivät myöskään hikoile. Heti kun se lämpenee keväällä - Aminan kuume on alle 39, kesällä se on alle 40. Ja vie hänet kylmään huoneeseen, lämpötila laskee 35 ° C: seen.
Potilaiden, joilla on synnynnäinen kipu tuntematon kipu, suurin epäonne on, että he eivät tiedä milloin heillä on terveysongelmia. Patimat kertoi "KP - Pohjois-Kaukasukselle", että Saksassa sama lapsi kuoli hiekkalaatikossa. Kävi ilmi, että hänen lisäyksensä oli tulehtunut, mutta poika ei tuntenut sitä ja kuoli tietämättömyydessä.
Amina äitinsä kanssa. Kuva: HERO-JULKAISUJEN HENKILÖKOHTA.
Hän on asunut Aminin oireyhtymän kanssa 18 vuotta. Kotona hän hallitsi virallisesti yhdeksän luokan ohjelman, mutta tosiasiassa hän ei osaa lukea ja kirjoittaa. Kaikki sairauden vuoksi. Mutta tyttö oppi tekemään jotain talon ympärillä - pesemään, leikkaamaan, poistamaan, tuomaan, löytämään.
Totta, Amin ei voi pitkään tehdä puolta tästä. Kun Patimat oli töissä, tytär kääntyi epäonnistuneesti ympäri ja kaatui. Seurauksena vasemmalla puolella oleva lantion luu tuhoutui vakavasti. Nyt tyttö rajoittuu pyörätuoliin.
Lonluiden 3D-skannaus. Kuva: HERO-JULKAISUJEN HENKILÖKOHTA.
Patimatin viimeaikainen viesti elokuvateatterille käymisestä tyttärensä kanssa. Kuva: näyttökuva.
Aminalla ei ole mitään mahdollisuuksia parantua kokonaan. Jopa säätiöt kutsuvat tällaisia potilaita "kannattamattomiksi". Mutta tyttö unelmoi jälleen saavansa jalat - tämä vaatii tuhotun luun 3D-rekonstruktion. Espanjan, Turkin ja Etelä-Korean lääkärit voivat aloittaa tapauksen. Mutta jopa vaatimaton varustus, operaatio maksaa 30,7 tuhatta dollaria tai 2,2 miljoonaa ruplaa.
Patimat pyytää apua hoitavilta lukijoilta. Hän ilmoittaa rahoituksen kerääjälle operaatiolle:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi-lompakko).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV