Kazakstanissa Asuu Poika, Jolla On Harvinainen Ihosairaus - Vaihtoehtoinen Näkymä

Kazakstanissa Asuu Poika, Jolla On Harvinainen Ihosairaus - Vaihtoehtoinen Näkymä
Kazakstanissa Asuu Poika, Jolla On Harvinainen Ihosairaus - Vaihtoehtoinen Näkymä

Video: Kazakstanissa Asuu Poika, Jolla On Harvinainen Ihosairaus - Vaihtoehtoinen Näkymä

Video: Kazakstanissa Asuu Poika, Jolla On Harvinainen Ihosairaus - Vaihtoehtoinen Näkymä
Video: Tulehdukselliset hermoratasairaudet | neurologin luento 2024, Saattaa
Anonim

Kazakstanissa asuu harvinaisesta ihosairaudesta kärsivä lapsi, jonka vuoksi paikalliset asukkaat ja tiedotusvälineet ovat jo lempinimeltään valitettavaa liskopoikaa.

Kazakstanilainen Zhasulan Korganbek kärsii vakavasta ihtyoosimuodosta, joka saa harmaat asteikot muodostumaan raajoihinsa ja vartaloosi. Tauti, joka vaikuttaa myös hänen korviinsa ja kasvoihinsa, voi vaihdella vakavuudeltaan sääolosuhteiden mukaan.

Huolimatta siitä, että paikallinen media kutsui häntä liskopoikaksi, taudin nimi on johdettu antiikin Kreikan sanasta ichthyos - kala johtuen samankaltaisuudesta kuolleen ja hilseilevän ihon kanssa kalavaa'oilla.

Zhasulan peri taudin äidiltään Ulbibiltä, jolla on epänormaali geeni. Vaikka naisella ei koskaan ollut taudin merkkejä, vikaantuneen geenin siirtyminen lapsilleen oli edelleen 50%. Tämä geeni vaikuttaa ihon uusiutumisnopeuteen - joko irtoaa vanhan ihon liian hitaasti tai tuottaa uusia ihosoluja liian nopeasti. Joko niin, se aiheuttaa karkean, hilseilevän ihon kertymisen.

Nyt varainhankintaohjelman ansiosta Zhasulan lähetetään Israeliin hoitoon, mikä hänen toivonsa mukaan auttaa häntä elämään normaalia elämää, kirjoittaa brittiläinen verkkopainos Mail Online.

Lapsen tilan innoittamat anteliaat sponsorit lahjoittivat noin 40 000 dollaria maksamaan hänen hoidostaan. Vaikka ihtyoosia ei voida estää, pojan lähetetty israelilainen klinikka on edelläkävijä taudin hoidossa lasereilla, voiteilla ja suolakylpyillä.

Image
Image

Zhasulan on jo viettänyt kuukauden Almatyn sairaalassa. Huolimatta siitä, että lääkärit onnistuivat saavuttamaan jonkin verran menestystä taudin torjunnassa ja poistamaan osan vaa'oista pojan ihosta, Zhasulanilla on pitkä hoito edessä.

Mainosvideo:

”En halua olla lisko. Haluan olla normaali”, poika kertoi toimittajille tällä viikolla.

Hänen 26-vuotias äitinsä toivoo myös, että hoito Israelissa auttaa hänen poikaansa.

”Haluan poikani olevan terve, elää täyttä, normaalia elämää kuten kaikki muutkin lapset. Olen vilpittömästi kiitollinen kaikille niille, jotka auttoivat meitä menemään Israeliin hoitoon”, hän sanoi.