Tyttö, Jolla On Harvinainen Oireyhtymä, Haluaa Kasvaa Mahdollisimman Pian - Vaihtoehtoinen Näkymä

Tyttö, Jolla On Harvinainen Oireyhtymä, Haluaa Kasvaa Mahdollisimman Pian - Vaihtoehtoinen Näkymä
Tyttö, Jolla On Harvinainen Oireyhtymä, Haluaa Kasvaa Mahdollisimman Pian - Vaihtoehtoinen Näkymä

Video: Tyttö, Jolla On Harvinainen Oireyhtymä, Haluaa Kasvaa Mahdollisimman Pian - Vaihtoehtoinen Näkymä

Video: Tyttö, Jolla On Harvinainen Oireyhtymä, Haluaa Kasvaa Mahdollisimman Pian - Vaihtoehtoinen Näkymä
Video: Minkälaista on olla pitkä? 2024, Saattaa
Anonim

Yhdeksänvuotias Clara, ehdottomasti ikältään riittävä lapsi, kärsii Treacher-Collinsin oireyhtymästä.

Claran vanhemmat tiesivät jo ennen hänen syntymästään - perheen kolmas lapsi - että tyttö kärsisi mandibulofasiaalisesta dysplasiasta - kallon kasvojen kehityksen häiriöstä.

Image
Image
Image
Image

Sille on tunnusomaista: antimongoloidinen silmän viilto, sygomaattisten luiden hypoplasia, alempien silmäluomien koloboomat, alaleuan hypoplasiat, korvakkeiden poikkeavuudet ja muut häiriöt. Tähän päivään asti tyttö ei voi hengittää ilman sisäänrakennettua putkea ja kuulla ilman kuulolaitetta. Claran äiti ei kuitenkaan suostunut aborttiin eikä poistunut tyttärestään syntymän jälkeen.

Image
Image
Image
Image

Nyt Clara käy tavallisessa amerikkalaisessa koulussa ja unelmoi kasvaa mahdollisimman pian niin, että hänen päänsä tulee riittävän suuri plastiikkakirurgiaa varten ja hänestä tulee "muiden lasten kaltainen". Ei siksi, että hän tuntuu kummajaisesta tai kärsii pilkasta, vaan toisesta syystä. "Haluan, että muut lopettavat kysymysten esittämisen koko ajan. Se on niin ärsyttävää!”Hän sanoo.

Mainosvideo: