Alexander kasvoi liikkumattomana ja hiljaisena lapsena. Kuuden kuukauden ajan isäni toivoi, että kaikki olisi kunnossa, vain jonkinlainen vahingossa tapahtunut kehityksen viivästyminen. Joskus hän makasi lattialla ja kasvoja poikaa kohti yrittäen herättää häntä.
Joskus lukuisten yritysten jälkeen se onnistui. Mutta nämä olivat pikemminkin poikkeuksia. Suurimman osan ajasta Aleksanteri pysyi samalla äänettömänä, pysähtyneellä, poissaolevalla ilmeellä.
Perhe asui kotonaan Calgaryssa, Alberta, Kanada. Aleksanterin kanssa tapahtuvan oudon lisäksi kaikki muu oli kunnossa: vilkas, aktiivinen nelivuotias tytär, vilkas siamilainen kissa. Kun he alkoivat käsitellä nuorinta poikaa, kävi ilmi, että hänellä oli koko joukko terveysongelmia.
Hän syntyi hypotoninen, paino ja korkeus alle normaalin, hän tuskin pystyi pitämään päätä. Sydämen sivuääni, tyrä. Joitakin outoja taitoksia korvissa, otsassa suuri latinalaisen kirjaimen V muotoinen syntymämerkki. Lapsi näytettiin asiantuntijalle. Hän tuli siihen tulokseen, että pojalla oli jonkinlainen geneettinen häiriö, mutta mitä hän ei voinut sanoa.
Tutkimusta jatkettiin Alberdan lastensairaalassa. Lääkärit kutsuivat vanhempia hankalaksi ja siksi vielä pelottavammaksi diagnoosiksi. Kyllä, geneettinen poikkeavuus, ei perinnöllinen, vain satunnainen mutaatio, joka on saattanut tapahtua käsityksen aikana.
Häiriö on hyvin harvinaista. Maailmassa ei ole yli sata tapausta. Tätä kutsutaan Kleefstra-oireyhtymäksi hollantilaisen tutkijan mukaan, joka kuvasi tautia ensimmäisen kerran. Vaikutukset? Kehitysviive. Puhe, liike, oppimiskyky ovat kaikki vaakalaudalla. Voiko tämä voittaa? Jos olet onnekas, voit, mutta sinun on työskenneltävä ahkerasti koko elämäsi.
Tämän pojan nimi on Owen, hänellä on myös Cliffstra-oireyhtymä
Mainosvideo:
Vanhemmat ajoivat sairaalasta kuolemaan johtaneessa hiljaisuudessa, ja diagnoosi tappoi sen kokonaan. Heidän lapsensa ei koskaan voi kävellä, puhua, hulluttaa leikkikentällä. Myöhemmin isäni useaan kertaan tarttui mielikuvituksiinsa: tapahtuisi ihme, ja Aleksanteri alkaisi saada kiinni ikäisistään. Tai löydetään joku, joka voi parantaa hänet.
Mutta aika kului, eikä ihmeitä tapahtunut. Kunnes eräänä päivänä, kun he kaikki istuivat pöydän ääressä, pojan vanhempi sisar nousi tuolilleen takaapäin ja alkoi heilua sanoen: "Hei, herra pulleat posket."
Yhtäkkiä Alexander alkoi toistaa hänen liikkeitään pudistaen päätä. Hänen suunsa venytettiin grimassiksi. Ja sitten hän nauroi ääneen ensimmäistä kertaa elämässään. Ja hänen jälkeensä isä, äiti ja sisar alkoivat nauraa.
Polku pelastukseen
Vanhemmat näyttivät heräävän. Heille koitti, että heidän käsissään oli "lapsi, jolla on erityistarpeita", ja heidän ei tarvinnut surra vaan tehdä jotain. Ensinnäkin he kääntyivät paikalliseen klinikkaan, jossa heille annettiin yksinkertaisin ja tehoton neuvo: anna pojan tehdä harjoituksia, kääntyä ympäri, istua.
Isän mukaan "se oli kuin laastari murtuneelle käsivarrelle". Mutta sitten äiti, joka kehitti voimakkaan toiminnan, pääsi pätevempien asiantuntijoiden luokse. Hän luki paljon kirjallisuutta henkisesti vammaisista lapsista.
Ja törmäsin Glen Domanin kirjaan "Mitä tehdä lapsellesi, jos hänen aivonsa ovat vahingoittuneet".
Kirjoittaja kuoli vuonna 2013 93-vuotiaana. Elinaikanaan hän perusti Philadelphiassa epätavallisen oppilaitoksen nimeltä Institutes of Achievement of Human Potential. Siellä tähän päivään asti hänen aivovammaisia lapsiaan opetetaan hänen menetelminään paitsi kävelemään ja puhumaan, myös lukemaan ja laskemaan, ja - mahtavaa! - joskus he ovat terveempien ikäisensä edellä.
Dowman aloitti fyysisen terapeutin uransa 1940-luvulla. Aluksi hän työskenteli aivohalvauspotilaiden kanssa. Mutta myöhemmin hän siirtyi lapsille, joilla oli mielenterveysongelmia.
Hän ja hänen kumppaninsa löysivät uuden lähestymistavan, joka perustui ajatukseen siitä, että aivot voivat kasvaa ja muuttua, jos niitä käytetään aktiivisesti. Nykyään sitä kutsutaan neuroplastiaksi. Klinikka on kerännyt runsaasti materiaalia, joka vahvistaa, että Aleksanterin kaltaiset lapset voivat ylittää luonteensa luoma este, edellyttäen, että he työskentelevät jatkuvasti ja kovasti heidän kanssaan.
Poika tuotiin ensimmäisen kerran Philadelphiaan, kun hän oli 11 kuukautta vanha. Klinikalla oli kymmeniä pieniä potilaita kaikkialta maailmasta - Valkovenäjältä, Singaporesta, Intiasta. Vanhemmat omistautuivat kokonaan Aleksanterille. He kuuntelivat luentoja, tekivät lapsen kanssa kaikki suositellut harjoitukset erityislaitteista, kehittivät häntä fyysisesti ja älyllisesti, harjoittivat hengitystä ja koordinaatiota.
Hänen huoneensa talossa on täysin uusittu. Hän kiipesi Ruotsin muuriin, nousi portaita. Opiskelin kortteja päivittäin, hallitsen lukemista ja matematiikkaa. Hänellä oli erityinen ruokavalio.
Vanhemmat tekivät uhrauksia. Äiti, toimittaja ja radiotuottaja, keskeytti uransa. Isäni työskenteli kotona. Heillä on velkoja. Toisaalta heille ei ollut suurempaa onnea kuin kuulla, kuinka heidän poikansa lausuu uusia sanoja ja lauseita peräkkäin ja hallitsee matematiikan perusteet.
Alexander on nyt seitsemän vuotta vanha. Vanhemmilla ei ole enää epäilyksiä siitä, että hän pystyy oppimaan kuten kaikki lapset. Viime vuonna hän istui pöydälle muiden esikouluikäisten kanssa tavallisessa luokassa.
Jos näet jotain tarinaa poikkeuksellisesta, vain tämän lapsen isä ja äiti osoittivat rajatonta rakkautta häntä kohtaan, sitkeyttä ja uskoa menestykseen. Pystyvätkö kaikki tähän? Luultavasti ei kaikki. Perheillä, joilla on”erityistarpeita omaavia lapsia”, on kuitenkin paljon opittavaa.
Hän ei pysty käsittelemään kvanttimekaniikkaa, mutta voit elää ilman sitä
Kehityshäiriöt ilmenevät monissa muodoissa - autismi, Downin oireyhtymä
Kun 40-vuotias Melanie Perkins McLaughlin tuli raskaaksi kolmannen kerran, hän teki testin, onko hänen syntymättömällä lapsellaan Downin oireyhtymä. Äidillä oli kaikki perusteet epäillä: hänen ikäryhmässään jokaisesta sadasta raskaudesta voi johtaa lapsen syntymiseen tämän vaivan kanssa.
Tulos tuli epäasianmukaisimmalla hetkellä. Hän oli ostoksilla ruokakaupassa, kun hänen matkapuhelimensa soi. Klinikka ilmoitti: valitettavasti lapsi on "alas".
Downin oireyhtymä poika
Hämmästyneenä Melanie pani vaunun syrjään ja huomannut mitään ympärillään vaelsi kotiin. Hän veti alas verhonsa asunnossaan ja heitti itsensä itkien sängylle.
Mitä hänen oli tehtävä? Jos hän jatkaa raskautta, hänen lapsensa on, vaikkakin pienessä, mutta silti melko huomattavassa ryhmässä: Downin oireyhtymän kanssa Yhdysvalloissa syntyy yksi 691 vastasyntyneestä. Tämä luku olisi voinut olla suurempi, jos Melanie ei olisi läpäissyt testiä, jonka nykyaikainen lääketiede tarjoaa odottaville äideille. Kuultuaan huonot uutiset yhdeksän kymmenestä äidistä lopettaa raskautensa.
Siksi tänään amerikkalaisella äidillä on kaikki tai melkein kaikki tarvitsemansa tiedot. On vain päätettävä synnyttääkö vai ei. Mutta jos ei synnyttää, niin miksi? Johtuuko vanhempien suru vai Downin oireyhtymää sairastavan lapsen vaikeuksista lapsen elämässä?
Tuoreessa tutkimuksessa 99% yli 2000 kyselyyn osallistuneesta vanhemmasta sanoi rakastavansa sairaita lapsiaan. Vain 4% pahoitteli synnyttäneensä heitä.
Mitä tulee vaikeuksiin, Amerikassa on tehty suuria ponnisteluja niiden vähentämiseksi. Puolet kaikista untuvikoista syntyy sydämen vajaatoiminnoilla. Kirurginen tekniikka on kuitenkin mahdollistanut joidenkin rutiinivirheiden korjaamisen. Ja nyt oireyhtymää sairastavien ihmisten elinajanodote on kasvanut 60 vuoteen, kun taas vuonna 1983 se oli vain 25 vuotta.
Varhaislapsuudessa tehtyjen pedagogisten toimenpiteiden ansiosta yhä useammat sairaat lapset käyvät tavallisissa kouluissa. Teini-ikäiset menevät yliopistoon. Monet menevät naimisiin 20 vuoden jälkeen. Toisin sanoen nyt lapset, joilla oli aiemmin ainutlaatuisia puutteita, integroituvat helpommin normaaliin elämään.
"Nyt on aika saada Downin oireyhtymää sairastavia lapsia", sanoo Amy Julia Becker, hyvän ja täydellisen lahjan kirjoittaja, joka seuraa hänen elämäänsä 6-vuotiaan sairaan tyttärensä Pennyn kanssa. "On jonkin verran ironiaa siinä, että varhainen tunnistaminen tuli mahdolliseksi juuri silloin, kun tämän taudin kanssa eläminen on helpompaa kuin koskaan ennen."
Poika, jolla on autismi
Ja miten tarina Melanie McLaughlinin kanssa päättyi? Testitulos tuli 20. raskausviikolla. Massachusettsin lain mukaan raskauden lopettamisen määräaika on 24 viikkoa. Pariskunnalla oli vielä aikaa miettiä. He tapasivat kaksi tuttua perhettä, joissa oli lapsia, joilla oli "untuvia".
Yhdessä tyttö nimeltä Anna soitti McLaughlinin lasten kanssa. Kyllä, hän oli ikäänsä verrattuna muita lyhyempi, ja kehityksen viivästymisestä oli muita merkkejä. Anna kuitenkin yleensä käyttäytyi kuin kohtuullinen ja ketterä lapsi.
Toinen tyttö, Amanda, oli enemmän takana ja hänellä oli vakavia puheongelmia. Mutta molemmissa perheissä lapsia rakastettiin ikään kuin heillä ei olisi vikoja. Sekä Melanie että hänen miehensä päättivät pitkien pohdintojen jälkeen pelastaa lapsen.
He eivät koskaan katuneet sitä. Heidän tyttärensä oppi kävelemään vasta kolmen vuoden iässä, ja hänen puheensa hidastuu. Melanie ja hänen miehensä alkoivat opettaa lapselle viittomakieliä, kun Gracie oli kuuden kuukauden ikäinen. Tämä kannusti hänen ajatteluaan ja avasi mahdollisuuden hallita vaihtoehtoinen viestintätapa. Kahden vuoden iässä Gracie oli oppinut 100 hahmoa. Hänen isoäitinsä, johon tytön nopea järki vaikutti, jopa epäili ja kysyi Melanielta: Oletko varma, että hän on alhaalla?
Valitettavasti hänellä on edelleen sairaus, mutta nyt se ei häiritse lainkaan hänen vanhempiaan.
"Hän ei todellakaan pysty tekemään kvanttimekaniikkaa", sanoo Melanie. "Mutta asun myös tietämättä tätä aihetta."
Muut vanhemmat kertovat samanlaisia tarinoita. Penny, Amy Beckerin tytär, sama tyttö, josta tuli kirjan Hyvä ja täydellinen lahja sankaritar, tietää kaikki kirjaimet. Hän oppi lukemaan tavallisessa päiväkodin luokassa. Hän rakastaa pizzaa ja tanssii hyvin.
"Pystyykö hän elämään täysiverisen elämän ratkaisematta toisen asteen yhtälöitä ja lukematta Dostojevskia?" Äiti kysyy itseltään. Ja hän vastaa: "Olen varma, että pystyy. Pystynkö elämään täysimääräisen elämän oppimatta rakastamaan sitä ja hyväksymättä niitä tässä maailmassa, jotka eivät ole minun kaltaisiani? Olen vakuuttunut siitä, etten voi."