35-vuotiaana Olesya Radushkon huulet ja sormet eivät olleet luutuneet. Kaksikymmentä vuotta hän on ollut sängyssä eikä voi edes liikkua. Olesya ei valita eikä laskeudu epätoivoon, koska hänen sydämensä ja mielensä eivät ole luutuneet, vaan seuraavaksi, kuten hän sanoo, on Jumala.
Tyttö Kemerovosta
Olesyan lapsuus oli yhtä tavallinen kuin enemmistön - onnellinen. Aluksi perhe asui Valkovenäjällä, sitten muutti kylään lähellä Kemerovoa.
"Autin vanhempani kodityössä", Olesya muistelee.”Ruokin kanoja ja kaneja, kastelin sänkyjä ja imetin kahta nuorempaa veljestä ja siskoa. Kuten kaikki lapset, hän juoksi ja leikkii.
Neljän vuoden iässä Olesyan kaula lopetti kääntymisen, lääkärit löysivät oudon kasvaimen ja päästivät hänet lasten onkologiseen sairaalaan Kemerovossa. Tyttö tehtiin leikkaus ja hänelle tehtiin upea kemoterapiakurssi. Kymmenen vuotta myöhemmin hän sai tietää, että hänen kärsimyksensä oli turhaa ja että radikaali kohtelu oli haitallista.
”Sairaala oli painajainen minulle”, Radushko muistelee. - Äiti oli silloin raskaana, ja makasin siellä enimmäkseen yksin, ilman vanhempani.
Ilman parannuksia, Olesya purettiin kotiin kylään. Leikkauksen jälkeen hän alkoi liikuttaa käsiään huonommin, itsensä pukeutuminen oli ongelma, nostaen myös raskaita asioita. Luokkatoveri käytti tyttölappua koulusta, opettajat veivät turkin hänen päälleen. Sitten hän vielä käveli.
Mainosvideo:
Teini-ikäisenä Olesyan jalka kivutti iskun jälkeen. Hänen isänsä vei hänet sairaalaan, ja siellä he lopulta tekivät oikean diagnoosin - progressiivisen luunmuodostuvan fibrodysplasian (POF) tai, kuten sitä kutsutaan myös, "toisen luurannon sairaudeksi".
Aikuisten ratkaisu
15-vuotiaana Olesya ei voinut enää liikkua ja maata päivien ajan vanhempiensa talossa. Hän ei tiennyt silloin, että hänellä oli harvinainen geneettinen sairaus, lääkärit eivät selittäneet mitään, he itse tiesivät vain vähän tästä taudista. Olesya ja hänen vanhempansa pystyivät vain arvaamaan, miksi hänen kanssaan oli näin.
"Kauan ajattelimme sen olevan säteilystä", Olesya sanoo. - Kun asimme Valkovenäjässä, radioaktiivinen sade kaatui meille.
Bedridden Olesyalla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin lukea ja keksiä. Tyttö luki ortodoksisia kirjoja ja kirjoitti runoutta, hän hallitsi riimejä ja linjoja paremmin kuin vartalo. 20-vuotiaana Olesya päätti siirtyä täysihoitolaan.
"En tiennyt mitään sisäoppilaitoksista, he eivät kirjoittaneet niistä sanomalehdissä, eivätkä näyttäneet heitä televisiossa", Olesya muistelee. - Mutta ymmärsin, että kuolema odottaa minua kotona, minulla ei ole olosuhteita, edes elementaarista kuumaa vettä ei ole läsnä, ja kylässä kaikki hoito on ammoniakkia ja valeriaania, ja minun on muutettava jotain.
Hän on todella parempi sisäoppilaitoksessa. Siellä on sairaanhoitajia ja lääkäreitä, kuumaa vettä 24 tuntia vuorokaudessa, oma sosiaalipiirinsä - vanhukset eivät vain asu täysihoitolassa. Olesya alkoi käydä fysioterapiakursseissa ja laulaa lennolle. Hän lukee ja kirjoitti vielä paljon. Hän lähetti runot ystäville tekstiviesteinä.
Seitsemän vuotta sitten patsastyttö muuttui kannettavan tietokoneesta. Kaksi hänen parhaista ystävistään keräsi siitä rahaa Internetin kautta. Näppäimistön laatikosta tuli hänen ikkunaan maailmaan. Aiemmin Olesya kirjoitti paperikirjeitä ja tekstiviestejä tuttaville, nyt kommunikointi heidän kanssaan sähköpostitse ja sosiaalisissa verkostoissa on välitöntä. Hänen tuttaviensa piiri laajeni.
"Elämässäni on paljon erilaisia ihmisiä", Olesya sanoo. - Nämä ovat vammaisia, uskovia ja luovia ihmisiä, joita julkaistaan myös erilaisilla kirjallisuusympäristöillä. Monet eivät asu Kemerovossa, ja ylläpidämme suhteita etäyhteyden kautta.
Sairaudestaan huolimatta Olesyalla on paljon ystäviä.
taikasauva
Olesyalla on taikasauva: toisessa päässä - lusikka, toisessa - kirjoituskynä kirjoittaakseen paperille ja painamalla kannettavan ja älypuhelimen painikkeita. Sen keksi kerran Olesyan isä. Tämä yksinkertainen laite on ainoa tapa kommunikoida.
Tänä kesänä Olesya Radushko asui kaksi viikkoa meren rannalla, Anapassa. Hänen ystävänsä onnistui keräämään rahaa matkalle, jossa hänellä oli kaksi ihmistä.
- Anapa on upea kaupunki, kaikki on varustettu vammaisille, - sanoo Olesya. - Kävelin paljon kaduilla - voit ajaa pyörätuolia kaikkialla - ja uinut meressä puhallettavalla patjalla. Se on erittäin kaunis Anapassa illalla, kaupunki on valaistu valoilla. Minulla oli upea kesä.
Nyt Olesya nauttii syksystä, jota hän rakastaa enemmän kuin muut vuodenajat, ja yrittää viedä nojatuolin kävelykoteille lastenkodin alueen ulkopuolelle vähintään kerran viikossa. Hänen mukanaan ortodoksinen vapaaehtoinen Boris.
- Syksy on viisautta ja monia värejä: vihreä ruoho, punainen, keltainen, oranssi lehti, sininen taivas, ja kaikki tämä on erilaista joka päivä, - Olesya ihailee. - Minulla on monia runoja syksystä.
Kaikki eivät voi juosta-hyppää
Ulkopuolelta se voi tuntua: kiven runko ei satuta eikä tunne. Mutta näin ei ole. Kun kehossa muodostuu uusi luu ja kehon epänormaali prosessi ei lopu, luupanssari paksenee päivittäin, tähän liittyy voimakasta kipua. Sitä on melkein mahdotonta poistaa - et voi antaa pistoksia tällaisille potilaille, siitä kasvaa uusia luita.
- Juon tramadolia ja ibuprofeenia, mutta se ei aina auta, - sanoo Olesya. - Minun kaltaisille potilaille prednisoni tippuu suoneen ulkomaille, se lievittää tulehduksellista prosessia, mutta meillä ei ole sitä. En valehtele sairaaloissamme ollenkaan, pelkään heitä.
Tauti laskeutuu päästä ja niskasta jalkoihin. Nyt Olesyalla on vain huulet ja silmät liikkuvat hänen kasvonsa, hänen leuka on kovettunut jo kauan sitten, sormet kääntyvät vähitellen kiviin, heillä on luomuodostumia. Rinta on myös luutunut, on mahdotonta hengittää syvään, happea ei ole tarpeeksi. Eikä siinä voida tehdä mitään: tutkijat tutkivat POF: ää, kokeiluja on meneillään, mutta lääkettä ei ole keksitty.
Vaikuttaa siltä, että se voisi olla pahempaa: makaa sängyllä liikuttamatta ja ajattelee, että kuolet. Mutta Olesya elää, ei joudu epätoivoon ja iloitsee pienistä iloista, joita hänen elämässään tapahtuu.
"Tietenkin ihmettelin, miksi näin tapahtui minulle", hän sanoo. - Olen uskovainen ja mielestäni kaikki eivät osaa juoksea ja hyppää, Jumala antoi jollekin toisen kohtalon.
Olesya toivoo, että jonain päivänä keksitään ja pelastetaan "kivitauti" parannuskeino, ellei hän, mutta äskettäin syntyneet pienet lapset.
"On niin pelottavaa, että vanhemmat katsovat lapsiaan ja ymmärtävät, ettet voi auttaa häntä millään tavalla ja että vuosien mittaan se pahenee", hän sanoo ja pyytää minua kirjoittamatta isästäni ja äidistäni, jotka vierailevat hänessä harvoin. Hän antoi heille anteeksi kauan sitten: koska hän rakastaa, koska Jumala elää sielussaan ja koska siellä on keskimmäinen veli Sasha, läheinen henkilö, joka on aina yhteydessä.
Ihmiset, joilla on toinen luuranko, elävät keskimäärin 40 vuotta, mutta paljon riippuu hoidosta, lääkkeistä, ravinnosta ja monista tekijöistä. Olesya”haluaa elää vielä”, olla kirjeenvaihtaja ystävien kanssa, kääntyä patjalla eteläisen auringon alla ja kääri kauneuden syksy runoon.
- Joskus, kun minulla on kylmä, näyttää siltä, että kaikki on huonoa, masennus takavarikoitu (monet POF-potilaat kuolevat keuhkokuumeeseen, Olesya pelkää tätä. - Kirjailija). Mutta vedät itsesi yhteen: se ohittaa.
Olga Kuznetsova