Fibrodysplasiaksi kutsuttu sairaus, joka ossifying progressive (FOP), kuulostaa paljon vähemmän pelottavalta kuin se todella on.
Itse asiassa henkilö, jolla on tällainen sairaus, on "lukittu" omaan kehoonsa. Hän tuntee, tuntee kaiken, älynsä ei kärsi, mutta hän ei voi liikkua, koska hänen lihaksistaan on tullut luita.
Tämä on hyvin harvinainen ja vaikea geneettinen poikkeavuus, joka vaikuttaa noin yhdelle miljoonasta ihmisestä.
Tämän henkilön kehon kaikki lihakset, kaikki hänen jänteet ja nivelsiteet muuttuvat eräänlaisiksi luiksi - ne luuttuvat. Henkilö saa aina yhden aseman, jossa hänet pakotetaan nukkumaan ja olemaan hereillä.
Kaikki alkaa lapsuudesta ja etenee vääjäämättä iän myötä. Tätä tautia ei voida parantaa. Kuolema tapahtuu useimmiten siitä syystä, että luutuminen koskettaa kylkiluiden rustoa eikä henkilö voi hengittää.
Useimmat ihmiset eivät tiedä mitään tästä kauheasta poikkeavuudesta. Heille vaikein liikkuvuuden menettäminen on kepin avulla kävely.
Etelä-Afrikasta peräisin oleva 50-vuotias Tosi Mtsiki alkoi menettää liikkuvuuttaan FOP: n vuoksi, kun hän oli vain muutaman kuukauden ikäinen.
Mainosvideo:
Nyt hän ei voi enää liikuttaa alavartaloaan kokonaan, ja ylävartiossa hän voi liikuttaa vain vähän käsiään. Hän osaa vielä puhua.
Hänen vartalo näyttää olevan kiertynyt ja hänen ohuet kätensä eivät koskaan taipu kyynärpäissä. Hänen jalkansa ovat jo niin kovat kuin luut. Aamusta iltaan sairaanhoitaja auttaa häntä kaikessa.
Mtsiki diagnosoitiin virallisesti seitsemän vuotiaana ja vuoteen 2008 asti hän pystyi edelleen kävelemään yksin sokeriruo'olla. Nyt hän voi liikkua vain pyörätuolissa, joka on ostettu hänelle hyväntekeväisyysvarojen avulla.
Hän voi silti käydä wc: ssä yksin, siirtämällä itsensä wc: hen käsillään, mutta jopa tämä toimenpide on hänen vaikeampi tehdä joka kerta, myös koska talon wc: tä ei ole sovitettu pyörätuolille.
Mtsiki haaveilee tilavammasta wc- ja suihkukaapista, jossa on kaiteet. Sitten hän pystyi pitämään huolta itsestään jonkin aikaa ainakin osittain. Hän on hyvin nolo, että sairaanhoitaja auttaa häntä pesemään joka kerta.
Mutta tuomiostaan huolimatta Mtsiki uskoo voivansa silti hyödyttää yhteiskuntaa. Hän kertoo muille FOP: n sairaille ihmisille, mitä heidän on kohdattava ja kuinka parhaiten selviytyä siitä.
Hänen mukaansa etenkin nuorten on vaikea hyväksyä kaikkea tätä, mutta heidän ei pidä vetäytyä itseensä ja pitää itseään huonompana kuin muut ihmiset.
Mtsikan sanat viittaavat myös 18-vuotias Damien Fredericks, joka asuu Etelä-Afrikassa, Kapkaupungin lähellä. Hänellä todettiin FOP vuonna 2009 ja hän on nyt taudin hyvin varhaisessa vaiheessa.
Hän voi silti kävellä ja jopa juoksi, hän rakastaa pelata jalkapalloa. Mutta hänellä oli jo ongelmia käden liikkuvuudessa.
Ja sitten poika pelasi krikettiä ystäviensä kanssa ja hän yhtäkkiä tajusi, että hän ei pystynyt nostamaan yhtä kättä kovinkaan. Sen jälkeen perhe aloitti menemisen sairaalaan, sitten toiseen. Seurauksena oli, että he saapuivat Kapkaupungin esikaupunkiin, koska vain siellä lääkärit tiesivät jotain FOP: sta.
Fredericks on onnekas, että hänen perheensä on paljon rikkaampaa kuin Mtsikan sukulaiset ja nyt pojan vanhemmat haluavat tehdä hänelle erityisen huoneen, jossa on kaiteet ja kaikki mitä hän tarvitsee sairaudensa edetessä.
18-vuotiaana Fredericksin käsivarret, hartiat ja osa kaulasta muuttuivat vielä enemmän luustuneeksi, mutta hänen vartalonsa alaosa ei ollut vielä kärsinyt.
