Arianna Faro, 23-vuotias Bostonista tuleva opiskelija, kärsii harvinaisesta Knippel-Trenone-oireyhtymästä (Knippel-Trenone-tauti). Tämä on poikkeama alaraajan syvien pää laskimojen kehityksessä ja rikkoo niiden läpinäkyvyyttä, mikä ilmenee raajan hypertrofiana, suonikohjuilla ja hemangioomien tai ikäpisteiden esiintymisellä iholla.
Oireyhtymästä johtuen Ariannalla on hyvin paksu vasen jalka, jossa on laskimopaikkoja. Hänellä on samat kuoppat ja täplät alavatsassa ja pakaroissa. Tytöllä on jo tehty 60 leikkausta jalassaan, mutta pahinta on, että etenevän taudin takia tyttö menettää hitaasti liikkuvuuttaan ja nyt hänen on pakko liikkua vain pyörätuolissa.
Samalla tauti antaa hänelle voimakasta kipua, Arianna ei edes muista, milloin häntä ei loukattu. Kaikesta tästä huolimatta hän on täynnä optimismia ja opiskelee yliopistossa psykologiaa. Tukeakseen muita potilaita, joilla on sama oireyhtymä, hän lataa valokuvansa ja tarinansa itsestään Instagramiin ja Facebook-sivulle.
Ariannen Knippel-Trenone-oireyhtymä diagnosoitiin pian hänen syntymänsä jälkeen, mutta jokaisella on se eri tavalla. Yhteinen piirre on, että jokaisen täytyy käydä läpi ikäviä leikkauksia tyhjentääkseen ylimääräinen neste turvotetuista raajoista. Kaikki potilaat kohtaavat myös suonikohjuja ja rasvakudoksia.
Veren pysähtymisen vuoksi suonissa Ariannalla on kipuja paitsi jalassa, myös pakaroissa ja perineumissa. Tämän vuoksi hänellä on usein tuskallinen tila, kuten flunssa ja bakteeri-infektiot.
Mainosvideo:
- Olin luultavasti kaksikymmentä kertaa kliinisessä tilassa, - tyttö myöntää.
Sairaudestaan johtuen Ariannalla ei ole koskaan ollut seksikontakteja, mutta hän sanoi, että hänellä on läheinen ystävä, joka tietää hänen tilastaan ja heidän suhteestaan, vaikkakin hitaasti, kehittyy.
Koska oireyhtymä on hyvin harvinainen ja huonosti ymmärretty ja esiintyy vain yhdellä sadasta tuhannesta ihmisestä, sen hoitoon ei ole vielä keksitty lääkkeitä. Lääkärit voivat vain tilapäisesti lievittää potilaiden tilaa määräämällä kipulääkkeitä.